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Embracing Multiple Normals — A 12-Year-Old Boy in India with a Cochlear…
Embracing Multiple Normals — A 12-Year-Old Boy in India with a Cochlear Implant
個案介紹
基本背景
S. 是印度一個村莊的 12 歲男孩
嬰兒時期對巨大聲音無反應
一歲時被耳鼻喉科醫師診斷為聽障
醫生建議使用「機器」輔助
初期治療
購買助聽器（16,100盧比）
語言治療
每週往返村莊
每月收費2500盧比
父親每月收入8000–12000盧比，經濟拮据
治療被迫中止
新希望
人工耳蝸手術
家人看到報紙廣告，稱聽障兒童可變「正常」
前往德里私立醫院諮詢
醫生建議進行手術
費用70萬盧比
醫生建議賣掉房子籌錢
知情缺口
家人不知手語也是可行方式
醫師將人工耳蝸描述為唯一能「變正常」的永久解方
家人接受建議，靠親戚支援湊足費用
術後挑戰
一個月日常治療後回村莊
村中學校拒收
家庭開始尋求口語為主的選項
S. 離能說話、聽聲音的「正常兒童」仍有差距
後續
處理器線路已更換兩次
電池每半年更換一次
處理器最終壞掉，需更換新機
家庭早已花光積蓄並舉債，無力負擔新設備
後續追蹤
12歲
無法使用人工耳蝸（設備已損壞）
無口語語言能力，也未學習手語
家人不願考慮其他選項
投入太多在人工耳蝸手術與「正常化」的追求
將手語視為失敗的象徵
社會分析
人工耳蝸植入的兩面性
積極面
改善聽障人士問題
有利於學習口語
潛在問題
未充分考慮植入手術的後果
未考慮其他不以「正常」為目標的選項
過度強調「聽說能力」
忽略身心障礙者的「替代性」生活方式
問題：需長期財務投入、維持與製造商的關係
核心概念
「正常」的建構與影響
S的案例：外科醫生對「正常」的強調
單一標準的潛在侷限性
多元常態（multiple normals）
定義：源自身心障礙研究，世界互動有多種有效方式
核心觀念：身心障礙非「內在固有」
產生機制：社會對特定特徵的「包容／排斥」所致
促進包容性未來
我們可以做甚麼？
對抗
Ableism
(健全中心主義)
臨床實踐
1.提升病患知情同意
2.認識與支持多元常態（multiple normals）
3.重視專職醫療人員&身心障礙倡導者的專業