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MEL i142 : Médecine palliative pédiatrique - Coggle Diagram
MEL i142 : Médecine palliative pédiatrique
Population concernée
Groupe 1
TTT curatif existe mais échec possible
Ex : cancer, atteinte rénale, cardiaque
Groupe 2
Mort prématurée inévitable
Ex : mucoviscidose, dystrophie musculaire
Groupe 3
Pathologie progressive sans espoir de guérison
Ex : mucopolysaccharidose, leucodystrophie
Groupe 4
Atteintes neuro graves non progressives avec risque accru de complications (détérioration non prévisible)
Ex : séquelles neurologiques, paralysie cérébrale
Groupe 5
Nouveau-né à l'espérance de vie limitée
Groupe 6
Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue
Ex : traumatismes, mortinaissances, avortements.
2 grandes situations
Dans l'enfance
Différence majeure par rapport aux vieux :
Prendre en compte les dimensions d’incertitude et de vulnérabilité
Ne pas attendre la phase terminale
Associer soins palliatifs et soins curatifs
Qui en sont les acteurs ?
Professionnels
1ère ligne : surspécialisés, pédiatres de proximité, SSR, HAD, établissements médicosociaux, libéraux
2ème ligne =
équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
Rôle de conseils et soutien dans tous les lieux de vie et de PEC de l'enfant
Rôle de soutien des équipes de 1ères lignes : échanges informels, réunions de concertation, temps de soutien institutionnels
Expertise clinique spécifique
Rôle de tiers dans la PEC : réflexion sur niveau des TTT, obstination déraisonnable, etc
Consultant lors des réunions collégiales
Intervenant dans les situations de désaccord ou de conflits
Rôle de coordination de la PEC : collaboration intra- et extra-hospitalière
Organiser les soins à domicile
Anticiper l’éventuel besoin de répit en cas d’épuisement familial
Rôle d'acculturation : sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités pédiatriques
Actions de formation et de recherche clinique
EMSPP dans certaines régions
Réseaux de soins palliatifs
Parents
Souvent porte-parole de l'enfant
Connaissent ses besoins et habitudes : peuvent adapter TTT, repérer symptômes, décider du lieu de PEC, mettre en place projet de vie, etc
Restent vulnérables et risquent de projeter leur souffrance sur l'enfant
Enfant malade
Interlocuteur privilégié chaque fois que possible
Doit toujours être informé (dans les limites de sa maturité cognitive et affective). Risque d'introjection en ne lui disant rien
Coexistence contradictoire de besoins de réassurance/sécurité/voire de régression et de besoin de soutien de son autonomisation
Approche clinique
Plainte somatique au 1er plan : difficile de différencier mal-être et avoir mal
Souvent multiples symptômes : ne pas être aveuglé par celui au 1er plan
Demander d'abord à l'enfant si ≥ 6ans (échelles adaptées d'auto évaluation)
Puis préciser avec parents
Enfin, utiliser échelles d'hétéroévaluation pour valider/invalider hypothèses
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Il n'existe pas d'USP péd en France :warning:
En péri-natal (22 SA → 7j)
Situations concernées
(peu importe le niveau de maternité ou le lieu d'accouchement)
Extrêmes prématurités
Plupart des équipes françaises ne réanime pas si < 24 SA ou 500g
Décès en qlq minutes/heures après naissance
Pas considéré comme personne juridique < 22 SA mais ne dispense PAS les soins pall !
PEC discutée au cas par cas entre 24-26 SA : réa ou soins pall ?
Patho génétiques et malfo° incurables
Parents qui n'ont pas choisi l'IMG face à un diag anténatal OU découverte à la naissance
Imprévisibilité de la durée de vie et du niveau de handicap
Prise en charge des défaillance d'organes à la naissance avant de confirmer le diag
Si découverte à la naissance : RCP urgente et soins intensifs en attendant la décision
Post-natal
Réanimations néonat avec question de LAT si impasse TTT ou lésions neuro trop graves
Svt à cause d'une grande prématurité ou une asphyxie périnatale
Pronostic court terme engagé ?
OUI
Approche clinique
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NON
Assez viable pour permettre sortie à domicile possible
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