Please enable JavaScript.
Coggle requires JavaScript to display documents.
Cuidados Paliativos en Pacientes con ELA - Coggle Diagram
Cuidados Paliativos en Pacientes con ELA
Progresión de la enfermedad:
FASE INICIAL
La enfermedad generalmente comienza a partir de los 50 años, aunque puede haber casos precoces. Se presenta con debilidad distal en manos o piernas, y su lenta progresión sin dolor puede retrasar la consulta médica. Un inicio bulbar, con alteraciones en el habla o deglución, es más evidente. También puede haber movimientos musculares anormales y pérdida de masa muscular o peso, lo que dificulta las actividades diarias.
DESARROLLO
La progresión de la enfermedad es asimétrica y puede ser lenta o rápida. El 80% de los pacientes con ELA desarrolla afectación bulbar, afectando el habla, la deglución y la respiración, lo que incrementa el riesgo de complicaciones como infecciones y malnutrición. Cuando los músculos respiratorios fallan, se necesita ayuda constante para respirar y realizar actividades diarias. Sin embargo, los avances en neumología pueden mejorar la calidad de vida en esta fase.
FASE FINAL
El paciente con ELA suele ser conocedor de su enfermedad así como de su evolución. De ahí que, con el tiempo, a los progresivos cambios físicos se añadan problemas psicológicos relacionados con el temor a la muerte y a la incapacidad física. Los más comunes son el sufrimiento y la ansiedad. El paciente con ELA llega a volverse totalmente dependiente hasta fallecer, generalmente, por insuficiencia respiratoria.
Síntomas principales:
Dificultad respiratoria (disnea)
Debilidad muscular
Dificultad para tragar (disfagia)
Dolor
Intervenciones paliativas:
Dispositivos de ventilación no invasiva (como la BiPAP) para ayudar con la respiración y medicamentos para la disnea.
Fisioterapia y dispositivos de asistencia (sillas de ruedas, bastones) ayuda a mejorar la movilidad mientras es posible.
Modificaciones en la dieta o, en fases avanzadas, considerar la colocación de una sonda de alimentación.
Medicamentos como relajantes musculares y analgésicos.
Aspectos psicosociales:
Apoyo emocional
La depresión y la ansiedad son comunes debido a la naturaleza progresiva y terminal de la ELA. El equipo de cuidados paliativos brinda apoyo continuo y puede integrar psicoterapia y medicamentos para el manejo de estos síntomas.
Toma de decisiones anticipadas
En las fases terminales, el enfoque se centra en el confort del paciente. La atención domiciliaria o en un hospicio puede ser una opción, dependiendo de las preferencias del paciente y su familia.
Atención al final de la vida
En la ELA, la planificación anticipada es crucial, los pacientes y sus familias deben discutir el uso de ventilación mecánica, la colocación de sonda de alimentación y otras intervenciones, también es importante considerar las preferencias sobre los cuidados al final de la vida, incluidas las decisiones sobre la reanimación y el lugar donde desean recibir cuidados.
Comunicación
Con la progresión de la enfermedad, la capacidad del paciente para hablar puede disminuir, los dispositivos de asistencia para la comunicación (comunicadores de texto, tecnología de voz) son útiles para mantener la interacción social.