Capitolo 4 manuale - sofferenza psichica, follia, disabilità
Follia e sofferenza psichica: La follia affascina e spaventa, genera quel sentimento perturbante suscitato da ciò che è altro e prossimo. Ampio spazio nella letteratura.
Disabilità cognitive: rappresentano un insieme composito di condizioni che richiama difficoltà ad adattarsi al proprio ambiente di vita in modo autonomo o a relazionarsi ad esso con le modalità ritenute adeguate socialmente. prodotte da una patologia o da un trauma che ha alterato il sistema nervoso centrale.
Disabilità fisiche e disabilità sensoriali
Per un'anatomia della differenza
Menomazioni sensoriali: cecità tra diminuzione e speciali abilità
Menomazioni sensoriali: sordità tra menomazione e minoranza
Menomazioni fisiche: liminalità e accessibilità
Il governo delle disabilità cognitive tra esclusione, segregazione, inclusione
Le disabilità cognitive e i disability studies
Le caratteristiche distintive delle disabilità cognitive: non rappresentano forme di diversità capaci di imporsi alla percezione in modo univoco o immediatamente evidenti in sé, ne sono visibili solo con le manifestazioni comportamentali. Intaccano il sé producendo la costituzione di un'identità estesa che fagocita tutti i ruoli sociali. Incidendo sulla razionalità e sulla (auto)consapevolezza considerate caratteristiche fondanti l'identità personale in epoca moderna.
La rivoluzione del movimento degli autistici e la proposta della neurodiversità
Violenza strutturale (Farmer): il processo con cui povertà, razzismo e disuguaglianze incidono nei corpi profonde ferite. Presente anche nelle disabilità fisiche. Circa 20 milioni le persone gravate da una disabilità fisica come conseguenza della poliomielite che nei paesi sviluppati è stata debellata con efficienti politiche vaccinali. Focalizzandosi sulla popolazione resa disabile dal mancato accesso al vaccino, Groce e altri constatano come si tratti di persone nate in comunità rurali o slum, in famiglie povere con scarso accesso ai servizi sanitari e riabilitativi. A ciò si aggiungono le differenze relative ai modi nei quali la differenza da cui si è abitati si innesta nei loro corsi di vita definendo specifici vincoli. Essere costretto su una sedia a rotelle limita indubbiamente le opportunità di vita ma meno se oltre alla sedia c'è una famiglia che può garantire cure e formazione scolastica adeguate.
Incerta visibilità delle disabilità cognitive e della follia. Le disabilità cognitive risultano visibili quando sono accompagnate da una specifica somatica. Autismo: si può mostrare solo nel corso di un'interazione. La visibilità della differenza modula l'attribuzione dello stigma nelle relazioni interpersonali ma altri fattori ne decretano la profondità. Le differenze che suscitano reazioni più intense sono avvolte da un manto di mistero. Freud - perturbante: quanto suscita una paura confusa che lambisce convinzioni su poteri o capacità misteriose o sull'imprevedibilità della condotta di chi suscita questa emozione. Nella contemporaneità sono la follia e le disabilità cognitive nascoste a essere perturbanti, gravate in maggior misura dallo stigma. Per le persone abitate dalle differenze accade che la loro anormalità finisca per fagocitare tutte le altre dimensioni di ruolo. Strauss definisce questa condizione identità estesa.
Politiche dell'alterità: spettro dalla separazione all'inclusione
separazione:
- politiche di soppressione: nella società spartana primo esempio. (Plutarco) Liberazione dei bambini deformi gettandoli dal Monte Taigeto. Politica di soppressione di disabili e folli nella Germania nazista. Si libererà di oltre 200.000 vite indegne di essere vissute, con la complicità di psichiatri, infermieri e religiosi impegnati a garantire una morte misericordiosa a chi sottraeva pane e risorse alla popolazione tedesca impegnata nello sforzo bellico.
- politiche di segregazione: Foucault colloca nella seconda metà del '600 l'avvio del Grande Internamento: processo che condusse un insieme eterogeneo di anormali a essere rinchiusi in istituzioni totali. Prenderanno forma i manicomi, la segregazione si è talvolta intrecciata con la separazione.
Inclusione: - contigua alla separazione: inclusione subordinata, dalla figura del giullare. Protratta dall'età medievale alla prima metà del '900 con l'organizzazione di Freak show in cui venivano esibiti fenomeni da baraccone.
- normalizzazione: seconda forma di inclusione. Cancellazione e attenuazione dei tratti che rendono anormale un individuo. Combinazione di dispositivi tecnici, clinici, pedagogici.
- multiculturalismo: riconoscimento del diritto a una piena cittadinanza per le persone differenti, nella piena valorizzazione della loro differenza. Le pressioni normalizzanti vengono ricondotte a una forma di pregiudizio, l'abilismo. Nella società il riconoscimento di una piena cittadinanza a tutte le altre normalità garantisce una società migliore.
Nancy Scheper Hughes e Lock - nozione di corpo, corpo pensante che consente di superare il dualismo mente/corpo e di legare il corpo alla società di cui si è parte. I corpi del folle e del disabile si configurano come anormali.
Benedict per spiegare anormale ne documenta il carattere arbitrario e condizionato dal luogo e dalla storia. Numerosi esempi. Trance: stato psicofisico nel quale chi lo esperisce entra in contatto con un mondo abitato da spiriti e demoni.
Modello bio-psico-sociale di Engel: le patologie psichiatriche e le diverse forme di disabilità non hanno un'origine esclusivamente biologica, rintracciabile in un'alterazione cerebrale o genetica ma dipendono anche da fattori psicologici o sociali. Non è difficile immaginare come una patologia psichiatrica trovi le proprie radici anche nel percorso biografico. Non sembra immediato applicare il modello alle disabilità. Le condizioni di sordità e cecità siano strettamente associate a fattori sociali, soprattutto se si è disposti a estendere lo sguardo al di là dei paesi occidentali. Le forme non congenite di sordità hanno origine da eventi traumatici, dalla presenza di barriere d'accesso ai servizi sanitari. Considerazioni analoghe per la cecità: questa forma di disabilità risulti più frequente tra le donne e nelle classi sociali a cui competono minori privilegi. Risultati analoghi emergono per l'autismo la cui diffusione è maggiore tra le famiglie con status socioeconomico più modesto.
Porter osserva che la follia è vecchia come il mondo, e chi lo abita ha cercato di comprenderla e spiegarla con gli strumenti culturali a cui aveva accesso. In Occidente nell'antichità i comportamenti anormali venivano interpretati in chiave religiosa, dettati da influenze maligne o sataniche. Un'interpretazione razionale della follia subentra nel '500 con la nascita della scienza moderna con cui il macrocosmo e il microcosmo che includono l'uomo e le sue sofferenze vengono interpretati offrendo sempre meno spazio all'influsso di dei e demoni.
Forme di partecipazione e cittadinanza oggetto di ricerca nell'ambito di studi che ha preso il nome di disability studies. Filone di ricerca nato negli anni '80 nel Regno Unito a opera di un gruppo di accademici con menomazioni fisiche. Pluralità di approcci che traggono ispirazione da una feconda distinzione concettuale proposta nel modello sociale della disabilità: impairment e disability. La definizione ed esperienza di disabilità non possono coincidere con il dato biologico.
Modello sociale della disabilità: reazione al modello medico della disabilità. Il termine disabilità viene ridefinito come forma di esclusione sociale prodotta nei confronti delle persone con menomazioni da assetti culturali, sociali, economici e politici di una società non inclusiva che le discrimina. Posizioni affini al modello bio-psico-sociale, definisce la disabilità come proprietà emergente dell'interazione tra fattori biologici, psicologici, ambientali e sociali. L'obiettivo è fornire una rappresentazione adeguata dell'esperienza della disabilità che tiene conto del tema della corporeità coniugandolo con analisi sui sistemi sociali, ambientali e culturali che contribuiscono a definire la disabilità.
le menomazioni fisiche incarnano l'idea della privazione, da divenire archetipo della precarietà esistenziale dell'essere umano. Politiche di gestione: ricondotte al polo della separazione. La progressiva istituzionalizzazione della carità e delle strutture di assistenza ai bisognosi mostra l'intreccio tra una politica di segregazione delle persone con menomazioni fisiche e un preciso discorso intorno ad esse. Accudire le persone che non possono provvedere autonomamente al proprio sostentamento consolida la fede del credente ed è occasione di redenzione e salvezza ultraterrena. Distinzioni di carattere morale: tra i meritevoli e i non meritevoli che si macchiano del peccato di accidia. La distinzione tra abili e inabili si impone durante il periodo chiave della Rivoluzione industriale: i membri produttivi sono cittadini a pieno titolo, i membri improduttivi sono cittadini liminali relegati a uno stato di perenne sospensione dalla piena partecipazione ed esercizio della cittadinanza (Murphy).
meno oggetto di stigma. La cecità è considerata diminuzione rispetto a ciò che è umano senza porre in dubbio l'umanità delle persone. Alcune caratterizzazioni delle persone con menomazioni visive le spingono verso una forma di infantilizzazione. Vengono attribuite altre caratteristiche che assegnano alle persone cieche speciali abilità. Innata sensibilità per la musica. Sensibilità e spiritualità ampliate dall'assenza della vista.
La menomazione visiva solleva una questione di tipo definitorio: stabilire la soglia sotto la quale si è ipovedenti e oltre la quale si è ciechi. La definizione di che cosa sia una significativa menomazione visiva varia storicamente e culturalmente. Sul piano dell'esperienza personale la situazione è variabile a seconda del contesto storico. L'esperienza della cecità è stata diversa prima dell'introduzione di prodotti dell'attività e dell'ingegno umani come sistemi di scrittura in rilievo, sintesi vocali, occhiali e lenti, operazioni chirurgiche e trapianti.
Politiche di gestione rintracciabili nel campo dell'istruzione. Le persone con menomazione visiva sono state istruite in regime di segregazione. I primi istituti per i ciechi vengono inaugurati in Francia a fine '700. A Parigi in uno di questi istituti vengono gettate le basi di un sistema di scrittura e lettura basato su caratteri mobili in rilievo. Braille: sviluppa il codice di letto-scrittura in rilievo. Basi di una riflessione profonda sul loro statuto all'interno della società.
La segregazione dei sordi negli istituti speciali: scopo di correggerli affinché fossero assimilati alla maggioranza della popolazione. Nelle scuole speciali le persone sorde sviluppano le lingue dei segni e gettano le fondamenta di comunità. Per far considerare queste forme di socialità espressione di vita di una comunità è stata necessaria una sorta di seconda rivoluzione copernicana. Nella seconda metà del '900 vengono intrapresi studi sistematici sulle lingue dei segni nazionali, considerati come lingue in senso stretto. Essere Sordo significa appartenere a una comunità. Deaf studies: studio delle istituzioni e della socialità dei Sordi. Essi usano una Lingua dei Segni e questo essere parte di una comunità segnante diviene distintivo della propria identità.
Il gruppo dei sordi è fortemente disomogeneo al suo interno: c'è chi vive la sordità come menomazione, chi la vive come differenza con anche delle ricchezze. Il gruppo dei Sordi mette in atto una tenace resistenza alla medicalizzazione e normalizzazione della sordità.
Orecchio bionico: impianto cocleare che viene installato chirurgicamente in età pediatrica a persone con sordità neurosensoriale congenita e sostanzialmente sostituisce le funzioni della coclea, per rendere udenti i bambini sordi. Da solo non basta: occorre sottoporsi a un lungo percorso di terapia logopedica.
sordità preverbale: con una perdita uditiva uguale o superiore a 70 decibel, grave o profonda. Può compromettere severamente l'apprendimento autonomo della lingua orale. Persone prive della capacità di linguaggio sono state considerate non meritevoli di diritti civili al pari degli altri cittadini. La scoperta dell'educabilità dei sordi ha imposto una riflessione più ampia sul loro statuto all'interno della società. Metodi di tipo oralista, basati su tecniche pedagogiche e logopediche per imparare a padroneggiare la lingua orale. Metodi manualisti basati sull'istruzione tramite codici manuali.
Due i meccanismi alla base del processo di segregazione
Movimenti per la deistituzionalizzazione basati sul principio della normalizzazione e il conseguente diffondersi di programmi di assistenza diffusa sul territorio. Elaborato originariamente nei paesi scandinavi, successivamente ripreso e diffuso in Canada e negli Stati Uniti da Wolfensberger. Il principio di normalizzazione indica un'azione tesa a rendere disponibili, a tutte le persone con problemi intellettivi, condizioni di vita quotidiane assimilabili a quelle presenti nella società allargata. Criticato da diversi autori disabili (tra cui Chappell) che mettono in discussione la possibilità di contrastare l'esclusione sociale delle persone con disabilità cognitiva solo attraverso l'assunzione di ruoli valorizzanti. Si sottolinea l'importanza di rimuovere le barriere all'inclusione radicate nell'organizzazione sociale e nei principi ispiratori dei servizi destinati ai disabili cognitivi.
Dal punto di vista storico sociale l'alterità è stata affrontata con misure diverse: la separazione, la segregazione e infine l'inclusione. Nell'epoca classica la separazione era ontologica - Platone e Aristotele consideravano le persone con difetti mentali subumani. In epoca cristiana l'alterità dei disabili cognitivi viene ascritta all'influsso di forze sataniche o demoniache. Tardo Medioevo: pratiche pseudo cliniche.
La normalizzazione ispira buona parte dei servizi e delle politiche rivolte alle persone con disabilità cognitiva. Nel nostro paese: epistemologia biomedica-individuale e lettura cattolica della disabilità con impronta paternalistica. Questo spiega il ritardo del passaggio da una prospettiva integrativa a un approccio inclusivo che si riflette nell'apparente contraddizione prodotta dalla frattura tra integrazione scolastica garantita fino al diploma e progressiva istituzionalizzazione successiva a causa della segmentazione settoriale e istituzionale nell'offerta dei servizi.
Le disabilità cognitive spesso ai margini all'interno del modello sociale della disabilità. L'esperienza e le richieste delle persone con disabilità cognitive venivano percepite dagli attivisti e dagli studiosi dei disability studies non in sintonia con i principi emancipatori del modello sociale. Uno dei principali movimenti di self advocacy anglosassone delle persone con disabilità cognitive si chiama People First. La lotta politica degli attivisti con disabilità cognitive si è concentrata sul riconoscimento della propria umanità. Focalizzazione sulla reazione all'etichettamento. La disabilità cognitiva è diventata una specializzazione professionale all'interno della psicologia, della psichiatria, del servizio sociale e le classificazioni diagnostiche esercitano un'importante funzione di demarcazione dei confini della giurisdizione professionale.
La lotta delle persone con disabilità cognitiva si è incentrata sull'insistenza a essere considerate persone. Frustrazione per la terminologia usata, gli attivisti propongono una definizione alternativa della propria diversità come difficoltà di apprendimento. Sono capaci di apprendere e intenzionate a farlo e possono raggiungere buoni risultati sebbene dispongano di minori abilità di partenza.
Tom Shakespeare: affermare che le diagnosi hanno degli effetti sui modi di identificazione individuali non significa negare l'esistenza della condizione alla base delle diagnosi stesse. Goodley e Runswick Cole trasformano la disabilità in una caratteristica prodotta dal sistema socioculturale negandone la specificità.
Il passaggio di terminologia denota un'attenuazione della connotazione negativa assunta da tali condizioni. L'inclusione si gioca sul piano dell'eguale distribuzione delle opportunità. Gli studi critici sulla disabilità confondono:
- la diagnosi con la menomazione: Shakespeare riporta l'esempio dell'anoressia considerata una menomazione mentale transitoria associata ai canoni di bellezza femminili.
- la diagnosi con la malattia: caso dell'autismo. Le persone con autismo la malattia è stata attribuita a un gruppo di sintomi eterogenei che costituiscono un continuum dalla totale compromissione delle capacità intellettive e comunicative a buone competenze intellettive e difficoltà relazionali.
Goodley: la sindrome di Down ha assunto etichette e implicazioni differenti ma l'alterazione genetica alla base è sempre la stessa. A seconda del tipo di etichetta usata cambiano le risposte sociali e le aspettative esercitate nei confronti dei ruoli esercitati da chi ha la sindrome di Down. La disabilità cognitiva richiama la materialità dei corpi e la fatticità della nostra esistenza includendo una dimensione biologica e una dimensione sociale.
Il concetto si è sviluppato grazie alle istanze di self advocacy che utilizzano internet e pubblicazioni, soprattutto autobiografiche, per offrire una lettura alternativa a quella medica. I migliori interpreti del comportamento autistico sono le persone autistiche stesse. L'autismo è considerato uno specifico modo di essere e di entrare in relazione con gli altri che si basa sulla profonda differenza che separa le menti autistiche da quelle neurotipiche. Passaggio dalle terapie volte alla cancellazione della differenza a interventi che aiutino l'individuo autistico ad adattarsi alle peculiari capacità e disabilità a trovare una nicchia sociale dove sentirsi a proprio agio. Il tentativo di depatologizzare la condizione richiama il programma elaborato da Armstrong per il riconoscimento di specifiche difficoltà e la valorizzazione di peculiari punti di forza. Necessario modificare l'ambiente sociale per renderlo compatibile con le caratteristiche delle persone neurodiverse attraverso la creazione di nicchie ambientali. Corrispondenza tra alcuni tratti della personalità autistica e le capacità richieste per lavorare nell'industria informatica che avrebbe favorito la presenza nella Silicon Valley di percentuali di persone autistiche ad alto funzionamento.
Gli attivisti concepiscono l'autismo come una sottocategoria specifica con tratti specifici e biologicamente determinati indipendenti dall'ambiente. Grandin e Armstrong ritengono che le caratteristiche distintive delle disabilità cognitive e le variazioni genetiche siano parte di un continuum che interessa l'intera popolazione.
Una prospettiva interazionista apre alla possibilità di modificare le risposte sociali fornite alla menomazione. Si tratta di ammettere la presenza di difficoltà in determinati ambiti che possono essere affrontate e in parte superate con la creazione di ambienti supportanti e che coesistono con talenti e abilità differenziate. Singer - neurodiversità, successivamente sviluppato all'interno del movimento per i diritti delle persone con autismo. Singer, madre di un aspie, spiega come la neurodiversità presupponga l'esistenza di diversi modi di organizzazione e cablaggio del cervello che dovrebbero essere rispettati e valorizzati. Il concetto di neurodiversità è stato esteso ad altre condizioni quali disturbi dell'umore, dell'apprendimento e del comportamento e disabilità cognitive.
oltre alle rappresentazioni della follia sono mutate le politiche per il suo governo. Si dispongono lungo lo spettro che va dalla separazione all'inclusione. Giovanna D'Arco (1412-1431) nel corso della sua vita è passata dalla piena inclusione, quando era a capo dell'esercito francese, alla più severa forma di separazione quando viene giudicata eretica e arsa viva. Le condizioni di vita dei folli in età premoderna erano tutt'altro che felici.
Grande internamento: politica della segregazione del folle per proteggere la società. Venivano ospitati nelle workhouses insieme a sifilitici, epilettici, vagabondi. Presero forma i manicomi a cui si aggiunse la funzione di cura a quella di custodia. Insieme di pratiche tese a indurre terrore, come la tavola rotante, la sedia tranquillante, i bagni a sorpresa. Più avanti queste pratiche vennero sostituite con il riposo coercitivo, l'induzione di crisi epilettiche, della malaria, shock insulinico, elettroshock, strumenti di contenzione fisica. Interventi chirurgici come la lobotomia.
XIX secolo: la politica manicomiale raggiunse la propria maturità. Densa rete di ospedali psichiatrici adibiti alla cura dei folli. Negli anni '50 del secolo scorso vennero scoperti gli psicofarmaci che consentono di attenuare i sintomi del male mentale senza garantirne la loro remissione. Negli anni '60 si assiste allo sviluppo di un movimento antimanicomiale. Goffman: il primo sociologo a cui si deve una riflessione sul manicomio, caratterizzato come istituzione totale, con limitate capacità di cura e di riabilitazione.
Italia: posizione di avanguardia che la condurrà alla chiusura dei manicomi con la legge 180/1978. Nel 1961 a Gorizia Basaglia incontra nel manicomio un'umanità dolente, associata a una disciplina severa e vana, avvolta da un fetore che gli ricorda il carcere in cui fu rinchiuso. Basaglia prova a demolire il manicomio arrivando a sperimentare il coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione del manicomio. Sostiene che deve essere negata l'istituzione manicomiale. Trieste: luogo di mobilitazione politica e sociale che si concluderà con la chiusura del manicomio di Trieste e degli altri.
istituzionalizzazione: si rafforzò con lo sviluppo delle tesi eugenetiche sulla minaccia dei deboli di mente e sul bisogno di separarli dal resto della società. La disabilità cognitiva era considerata una singola condizione ereditabile associata a comportamenti devianti dei genitori. I disabili cognitivi venivano relegati in istituzioni specifiche per assicurarsi che non si riproducessero e trasmettessero i loro geni.
sviluppo di sistemi formali di classificazione: test per il quoziente intellettivo, coevo alla nascita della psicologia dello sviluppo, finalizzato a valutare oggettivamente lo sviluppo normale dei bambini e a individuare i destinatari di programmi educativi speciali. La distinzione in categorie nel nascente sistema di welfare svolse una funzione positiva perché permetteva di riconoscere diritti a chi era in quelle categorie. I disabili mentali, fisici e sensoriali continuarono a essere inseriti e segregati in istituti specializzati fino alla prima metà del Novecento.
Come si diventa folli
follia: difficile da definire, anche quando è nel registro medicalizzante della malattia. La psichiatria non dispone di procedure o strumenti tecnologici che consentono di vedere cosa non funziona sotto la pelle, la diagnosi si basa sull'osservazione di sintomi e viene formulata a partire dall'analisi dei discorsi dei propri pazienti. Il sapere psichiatrico fa riferimento a questioni di misura e di durata in modo congetturale. Nelle forme più lievi l'animo si tinge di ansie, paure, tristezza; nelle forme più severe: allucinazioni uditive, visive, tattili, alterazioni della percezione, forme di ideazione bizzarre etichettate come deliri. Suscita sofferenza in chi è attraversato da questi stati d'animo e nelle persone a esse legate. I familiari partecipano dello stigma che grava sul proprio caro subendone le conseguenze.
Legame tra salute mentale e configurazione sociale: Ehrenberg analizza la società occidentale contemporanea mettendo a confronto Francia e Stati Uniti. Sostiene che ciascuna società esercita sugli individui specifiche pressioni a cui i singoli sono chiamati ad adattarsi. Nelle società tradizionali questa pressione si concretizzava nella richiesta di disciplinare la propria condotta, nella società contemporanea viene richiesto a ognuno iniziativa, intraprendenza, responsabilità per la propria autorealizzazione. Questa tesi può essere estesa sul piano storico e geografico per indicare la presenza di attrito tra individuo e società, tra struttura e azione, che si riflette in direzioni e con forza differenti sul piano della salute mentale.
Paul Farmer - violenza strutturale: pressioni che agiscono in ragione di specifici squilibri di potere che si mostrano in modo plastico nelle differenze nello stato di salute mentale che separano gli individui in ragione della posizione che occupano all'interno della struttura sociale. Il male di vivere incide in modo più pesante nelle persone che occupano i gradini più bassi della scala sociale. A parità di patologia, il peso che discende dal venire a patti varia in ragione della posizione sociale. La possibilità di vivere la propria differenza senza subire i costi della sua medicalizzazione o il peso dello stigma variano in ragione della posizione sociale.
Engel propone un modello eziologico complesso che confligge con le spiegazioni del male mentale sul polo sociale:
- psichiatra Szasz: la malattia mentale sia un mito.
- sociologo Scheff: etichetta ascritta dalla società.
Entrambi non considerano la sofferenza che precede ogni etichettamento che non può essere cancellata.
Componente biologica: non dà conto della prevalenza delle patologie psichiatriche. Studi epigenetici: attività di regolazione dell'espressione genica mediante processi clinici che non comportino cambiamenti nel codice DNA, documentano come le esperienze biografiche degli individui abbiano importanti riflessi neuroevolutivi.
Fattori di ordine psicologico: Bateson propone un'interpretazione delle cause della schizofrenia come esito di un'interazione comunicativa tra madre e figlio, quest'ultimo in posizione di scacco ed è punito sia se dimostra amore per la madre che non lo fa. Questa trappola comunicativa è definita doppio vincolo e alla base vi è l'atteggiamento di una madre che prova ostilità e affetto simulato per il figlio. Questo modello pone il bambino in una situazione paradossale e Bateson invita a puntare l'attenzione verso l'interazione familiare e individua una serie di fattori psicologici alla base della più severa patologia psichiatrica.