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FHD (Familial Hypercholesterolemia Diary) STUDY
FHD, Etude mono…
FHD (Familial Hypercholesterolemia Diary) STUDY
Rationnel
Recommandations pour un meilleur dépistage de l'HF en France (1).
(1)Farnier et al.Diagnostic et traitement des hypercholestérolémies familiales (HF) chez l’adulte : recommandations de la Nouvelle société française d’athérosclérose (NSFA. La Presse Médicale. 2013
Méconnaissance de la pathologie HF par les professionnels libéraux (2).
(2) Ferrières et al.,Hypercholestérolémie familiale : un risque cardiovasculaire largement sous-estimé,Annales de Cardiologie et d'Angéiologie,Volume 67, 2018.
Recommandation HAS : "L'utilisation d'un document écrit d'informations représente un des facteurs favorisant la réflexion entre médecin et patient (3)"
(3)HAS -Elaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé - 2008
Déroulement
Prévisionnel
Résultats
Très peu d'utilisation du carnet par le patient ou son entourage
Utilisation trop complexe - difficultés de compréhension pour les personnes soignées
Refus des professionnels pour le remplissage ou le suivi
Conclusion
Dépôt LI PREPS 2018 :checkered_flag:
ICoPas : Evaluation de l'Impact de la reconstruction d'un parcours de soins en parcours de santé, pour les personnes atteintes d'une H.F., par une recherche action intégrant la théorie d'empowerment
Perceptions opposées entre personnes suivies dans les protocoles de recherche clinique et le suivi standard
Parcours de soins vs Parcours du combattant
Exploration des non usages du carnet de suivi
Complexité de l'outil, Temps imparti au remplissage par les professionnels de santé, Design à questionner ...
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J0 : Lettre d'information / Recueil de la non opposition
J0 : Questionnaire + Grille d'observation
Jx : Entretiens proposés dans les 6 mois
Tps d'inclusion : 6 mois : Echantillonnage non probabiliste (6)
(6) Firdion, J. M. Construire un échantillon. Paugam S (éd.), L’enquête sociologique, Paris, Presses Universitaires de France.2011
Etude mono-centrique - en ouvert - sur l'usage et non usage d'un carnet de suivi à destination des patients atteints d'hypercholestérolémie familiale.
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Faisabilité
Identification du Nombre de Sujets Nécessaires :warning:50
- Base de données existantes pour identification de la population succeptible de participer à l'étude.
- Personnes incluables seront recrutées lors de leur visite au CIC
Proposition de l'étude FHD
- Investigateur principal ou co investigateurs
Information et Signature du consentement
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OBJ PRINCIPAL :question:
Evaluer les usages et non usages d'un carnet de suivi
par les patients vivant avec une HF de forme familale
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Bénéfices attendus
Exploration de l'utilisation de l'outil élaboré par l'équipe pluridisciplinaire - Utilisation à poursuivre ?
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Bénéfices de santé publique (ex.complémentaires prescrits, diminution du nombre d'hospitalisation, optimisation du parcours de soins ...)
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Projet Pilote NSFA Amgen / 2014
Structure du parcours de soins des patients atteins d'H.F. dans les départements du 44 et 85 /
Concertation pluridisciplinaire pour
l'évalution des besoins / l' amélioration du parcours de soins
chez les patients atteints d'une HF
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