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MEL i56 : Enfant handicapé, MPR - Coggle Diagram
MEL i56 : Enfant handicapé
Introduction
Convetion relative aux droits de l'enfant (CDE) et Convention relative aux droits des personnes handicapées (CPH)
Enfants handicapés ont mêmes droits que autres
Droit à une participation active à tous aspects de la vie familiale et communautaires, avec dignité
CDE affirme qu'un enfant ne doit PAS être placé en institution au seul motif qu'il est handicapé
Définition
Polyhandicap = handicap grave à expressions multiples, avec restriction extrême de l'autonomie
et déficience intellectuelle sévère
(on ne peut pas dire quelle déficience est la plus handicapante)
MPR : situation d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines personnes peuvent présenter des signes de la série autistique
Comprend la situation de vulnérabilité provoquée par une lésion cérébrale grave et précoce, souvent avant 2 ans, et caractère irréversible
Surhandicap : situation fonctionnelle résultant de l'apparition d'une ou plusieurs déficiences IIre, non directement liées à la pathologie initiale mais liées à la situation de handicap préexistante (ex : rétraction tendineuse suite à une paralysie)
Selon la CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) : résultat de l'interaction des caractéristiques de santé personnelles de l'individu et des facteurs environnementaux
Handicap = toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant
Peut apparaître
Avant ou dès naissance (génétique congénital comme K21 ou non comme agénésie d'un membre)
Plus tard = handicap acquis
Peut être
Evolutif (dystrophie musculaire de Duchenne) ou stable (paralysie cérébrale)
Transitoire (ostéochondrite de hanche) ou durable (déficience visuelle) voire intermittent (arthrites juvéniles idiopathiques)
Lié à de à des déficiences diverses modérées ou sévères, parfois mutliples
Développement de enfant
Pas un adulte miniature : plasticité cérébrale +++ dans 1000 premiers jours qui rend capable acquisition de compétences sensori-motrices, cognitives, socio-affectives et communicatives
Pour favoriser croissance, dvpt et apprentissage : environnement familial, interactions et relations stimulantes essentielles
Epidémio
Déficience
2,5% d'enfants d'une classe d'âge déficients (= handicap) = 300 000 enfant de 0 à 20 ans (modéré à sévère)
Un peu moins de 1% avec déficience sévère = 7000 enfants/an
9400 enfants et 23 000 adultes polyhandicapés en Fr suivis par services médico-sociaux (70% cause connue ; 75% pré ou périnatal)
Plus de la moitié ont origine pendant période prénatale ou périnatale :
prématurité et anoxo-ischémie cérébrale +++
1,3% des enfants naissent prématurés
32% parmi eux bénéficient de soins spé en lien avec déficience à 5 ans
Dispositions législatives
Droit à compensation des conséquences de son handicap. Assurée par :
Allocation pour l'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)
Prestation de compensation du handicap (PCH)
Offre de services et de places dans les établissements du secteur médicosocial
Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dans chaque département pour un accès unique aux droits et prestations
Accompagne enfant et famille tout au long
Assure organisation, suivi et mise en œuvre de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
Assure gestion du fonds départemental de compensation du handicap
Etiologies du handicap
Handicap moteur : paralysie cérébrale, maladies neuromusculaires
Handicap sensoriel : déficience auditive, visuelle
Handicap de présentation ou esthétique : séquelle brûlure
Handicap cognitif : tb neurodvpt
Ensemble d'affections qui débutent pnd développment
Entraine déficiences significatives +/- multiples dans acquisition et exécution de fonctions spé intellectuelles et/ou motrices et/ou sociales
Handicap mental : 1ères causes sont K21, SAF (alcoolisation foetale)
Handicap psychique : tb psychotiques
Caractère variable et évolutif
Etilogies diff
Absence de déficience intellectuelle
Âge différent à apparition des tb
FOCUS sur certains troubles
Paralysie cérébrale = 1ère cause de handicap moteur (1/1500 naissances)
Clinique : tb permanent du mvmt et/ou posture IIre à lésion cérébrale non progressive intervenue pnd vie foetale ou dans 2 années de vie
+/- déficiences sensotielles, cognitives...
2 FdR principaux :
prématurité et petit poids de naissance < 1500g
Dyslexie-dysorthographie = 1e cause de tb spé des apprentissages
K21 et SAF = 2 premières causes de handicap mental
Tb envahissants du développement : première cause de handicap d'origine psychiatrique
Certains troubles sont acquis
TC : 3 déficiences pour 10 000 TC sévères
Sd post-commotion, bébé secoué
AVC : 1 000/an chez enfant dont 50% en périnatal (1 bb/2000)
Annonce d'un tb du neurodéveloppement
Par un médecin expérimenté qui connaît le handicap de l'enfant
Aux deux parents ensemble ou en présence d'un proche
Au cours d'un colloque singulier dans un lieu tranquille (temps et disponibilité)
Le plus précocement possible pour éviter des périodes de doute
Avec un langage simple et accessible (notion de filtrage sélectif, de sidération)
En évitant les veilles de week-end ou de vacances, prévision d'entretiens ultérieurs
Possibilités de prise en charge et de soutien dès l'annonce
Consquences du handicap
Qualité des intercations : violence, abus, négligence
COnséquences pour famille
Déficiences, limitations d'activité, restrictions de participation : tb de croissance musculo-squelettique, des acquisitions psycho-effectives, psychomotrices et cognitives
Principe d'accompagnement
Participation active à vie familiale et société
Assurer la meilleure qualité de vie possible
Projet d'accompagnement triple
Thérapeutique : médical, paramédical, rééducatif, psychologique
Educatif : scolarité (milieu ordinaire, unité d'enseignement)
Social : familial, activités de vie, environnement, maintien à domicile, compensations (MDPH, aides financières, maintien à domicile)
Parcours de soins
Principes du projet de soin
Axe médical : prescription TTT médicamenteux, soins rééducatifs, appareillage et aides techniques
Axe rééducatif : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, neuropsychologie, orthoptie
Axe psychologiqe si nécessaire
Axe rééducatif
Tb tonus ou dvpt motricité/posture : kiné*, ergo, psychomotricité
Tb oralité alimentaire et verbale (praxies oro-faciales et tb alimentation), déglutition : orthophonie
, kiné
, psychomotricité, ergo, diét
Tb communication et langage : orthophonie
, ORL
, audioprothésiste* pour appareillage
Tb visuels : ophtalmologie
, orthoptie
Tb comportement, anxiété, inhibition, agitation, tb régulation émotionnelle et conduites : psychomotricité, éduc spécialisée, psychologie, pédopsychiatrie
Tb coordination isolée = maladresse : ergo, psychomotricité
Difficultés environnementales, aides techniques : ergo
Décalage global des acquisitions (suspi tb dvpt intellectuel TDI)
<4 ans : orthophonie*, psychomotricité
+4 ans : neuropsychologie si possible, orthophonie*, psychomotricité
Tb attention et fonctions exécutives : neuropsychologie, ergo, orthophonie, psychomotricité
Déficits IIre nécessitant appareillage sur mesure : orthoprothésiste
, podo-prothésiste
, podologue *
Sédentarité, activité sportive adaptée : enseignant d'activité physique adapté (EAPA
Tb nutritionnels : diét, nutritionniste *
Axe médical
Prévenir et/ou anticiper les complications potentielles
Stratégies thérapeutiques pour acquérir max de compétences et indépendance
Dépistage des risques de sur-handicap et prévention des conséquences de immobilité
Missions du médecin référent pour garantir pronostic fonctionnel (pluridisciplinaire ++)
Evaluer, surveiller croissance et dvpt staturo-pondéral, état neuro-ortho, dl, état psy..
Prescrtre thérapeutiques et EC
Coordonner et réévaluer pertiinence PEC
Dépistage et prises en soins précoce
Repérer, dépister selon âge
Plupart des handicaps dépistés pnd 3 premières années de vie : tb moteur, déficiences neurosensotielles, tb neurodvpt dont TSA
Vers 3-4 ans : tb motricité fine
Parfois plus tard : tb fonctions cognitives, langage et comportement
Annoncer : voire plus haut
Accompagner
Evaluations fonctionnelles : selon démarche de la CIF = déficiences, activités, participation, facteurs environnementaux et personnels
Moyens adaptés à chronologie de enfant (ou âge corrigé chez w 2 ans pour enfants nés avant 37 SA)
Particpation sociale pour enfant = scolarité et participation à vie familiale et activités de loisirs en club ou asso
Environnement immédiat : parents, fratrie, niveau scolaire parental, socio-économique (fcateurs aggravants)
Réévaluer régulièrement même si 1ère satisfaisante
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MPR
