Please enable JavaScript.
Coggle requires JavaScript to display documents.
Ville, 48 - Coggle Diagram
Ville, 48
Digitaaliset avut
Lihastautiliitto verkossa
Sosiaaliturvaneuvonta puhelimitse ja s-postilla
Kysy lihastaudeista -palvelu
Työllisyysasiantuntijan ohjaus puhelimitse ja s-postilla koulunkäynnin ja työssäkäynnin tueksi
Juridinen neuvonta puhelimitse ja s-postilla
112-sovellus
Terveyskylä: aivotalo, ALS-tietopaketti, genetiikan ja harvinaissairauksien talo, palliatiivinen talo, keuhkotalo
Saattohoito
Toiveena olla kotona kotisairaalan avuin, niin pitkään kuin mahdollista. Saattohoito voidaan toteuttaa kotona myös loppuun asti.
Palliatiivinen/saattohoito -suunnitelma
Läheisten huomioiminen saattohoidossa tärkeää.
Psykososiaalinen tuki
Oireiden systemaattinen arviointi ja hoito :check:
Lupapaikka osastolle (lääkärin lähete), jos saattohoito ei kotona mahdollista
Vertaistuki
Omaisten tuki
Mielenterveystalo, FinFam
Lihastautiliiton jäsenyhdistykset
Tapaamiset, vertaisryhmät, liiton oma Porras-lehti
Facebookin vertaistukiryhmät
Lihastautiliiton tuetut lomat
Tuettu asuminen kotona
Kotihoito, kotipalvelu, kotisairaanhoito, henkilökohtainen avustaja
Omaishoidon tuki, taloudellinen tuki kotona selviytymiseen, tuki asunnon muutostöihin, verohelpotukset, sairauden hoitoon liittyvät korvaukset, Kelan erilaiset tuet (16 vuotta täyttäneen vammastuki, työkyvyttömyyseläke, eläkettä saavan hoitotuki)
Kuljetuspalvelut
Toimintakykykuntoutus
Ravitsemus
Peg
Letkun kautta toteutettava suoraan mahalaukkuun, kun ravitsemus ei suun kautta ole turvallista tai riittävää. Letkun kanssa voidaan kuitenkin vielä syödä suun kauttakin. Als-potilaiden kohdalla usein laitetaan nielemisvaikeuden takia.
PEG-letku ei estä saunomista, kylpemistä tai uimista. Peg-valmisteet ovat kelakorvattavia Als-potilaille.
Parenteraalinen
Suoliston ulkopuolinen ravitsemus, kuten i.v. annosteltavat
ALSia sairastavan ravitsemushoidon tavoitteena on muun muassa ylläpitää riittävän ravinnon saantia, ehkäistä painon laskua, hidastaa lihaskatoa, tukea vastustuskykyä sekä parantaa elämänlaatua.
Moniammatillinen tiimi
Puheterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, kuntoutusohjaaja, neurologi, ravitsemusterapeutti, seksuaaliterapeutti
Hoidon kulmakivenä on moniammatillinen kuntoutus.
Kuntoutuksen tavoitteena on parhaan mahdollisen toimintakyvyn ylläpitäminen ja elämänlaadun parantaminen.
Hengitystuen tarvetta arvioi keuhkolääkäri.
Perhe
Kaksi lasta (Tuomas ja Mira)
Vaimo (Hannele)
Töissä Kappahlissa osastopäällikkönä
ALS
Amyotrofinen lateraaliskleroosi
Motoneuronisairaus
Tautia sairastaa Suomessa n. 350 ihmistä
Tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee
Keskimääräinen sairastumisikä 60 v
Hieman yleisempi miehillä kuin naisilla
Toistaiseksi ei ole parantavaa hoitoa
Etenevä sairaus, joka johtaa kuolemaan
Harvinainen liikehermosolujen sairaus, joka etenee hyvin yksilöllisesti.
Ei parantavaa lääkehoitoa. Taudin hidastamiseen käytetään rilutsoli-nimistä lääkeainetta.
Oireet
Toispuoleinen ylä- tai alaraajan heikkous
Elohiirimäistä lihaksen nykimistä
Lihaskrampit
Nieleminen vaikeutuu
Puheen tuottaminen vaikeutuu
Sairastanut viitisentoista vuotta pernisiöösiä anemiaa.
Neljä vuotta sitten havahtunut tunteeseen, että pala jää usein kurkkuun ja ruokailun jälkeen yskittää.
ALS-diagnosointi
ALS-taudin epäily herää oirekuvan ja lääkärin tutkimuksen perusteella. Diagnosoinnin apuna käytetään hermorata- eli ENMG-tutkimusta, jossa voidaan nähdä taudille tyypillisiä muutoksia. Magneettikuvausta käytetään usein muiden sairauksien poissulkemiseen.
ALS-diagnoosia ei voi tehdä verikokeilla, mutta veren lihasentsyymi voi olla koholla. Joskus tarvitaan myös muita tutkimuksia, kuten selkäydinnestenäyte tai koepala lihaksesta oikean diagnoosin varmistamiseksi.
Anemian muoto, joka syntyy B12-vitamiinin imeytymisongelman seurauksena.
Tausta
Töissä Patrialla. Tänä vuonna työkyky heikentynyt. Ensin siirtynyt osa-aikatyöhön ja nyt elokuusta lähtien ollut sairauslomalla.
Kotona pärjääminen ollut haasteellista. Ville (185 cm) on laihtunut viimeisen puolen vuoden aikana niin, että painaa nyt 60 kg. Tukiravitsemus on mennyt pidempään enteraalisesti pegin kautta, tällä hetkellä lisäksi parenteraalista ravitsemusta.
ALS ja elämä -hanke
Kehitetään järjestölähtöisiä toimintamalleja, joilla tuetaan sairastunutta ja läheisiä diagnoosin saamisesta lähtien.