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結果 (照護需求, 照護經驗, 基本資料, ALD’P TLC&Need) - Coggle Diagram
結果
照護需求
第二階段 生理功能快速惡化期
快速獲得訊息與支持
2.學習正確照護技能
個案B、E
3.獲得立即性的幫助
個案D
1.充足的疾病資訊
個案D
第三階段 長期臥床到死亡期
建立符合個人需求的長期照護
2.完善的居家照顧服務
個案C
3.提供居家安寧療護
個案B
1.個別化的住院照顧
個案D
第一階段 發病初期到確立診斷期
整合資源即時醫治
1.醫療人員之重視與信任
個案C
2.提供聯合門診的服務
個案B、D
3.縮短診斷歷程
個案A、F
照護經驗
第二階段 生理功能快速惡化期
激發父母的韌性
1.持續尋求可能的治療方式
個案E、G
2.全心全力照顧病童
個案B
自責愧疚與擔憂
2無法顧及健康手足的愧疚
個案F
3擔心其他孩子罹病
個案G
1.對罹病孩子感到心疼與虧欠
個案E
第三階段 長期臥床到死亡期
把握當下面對未來
2.調整步調規劃未來
個案C、F
1.珍惜陪伴孩子的時光
個案A、E
陪伴孩子無痛苦的走完人生
1.增進舒適
個案C
2.接受居家安寧療護
個案B
第一階段 發病初期到確立診斷期
從混亂到被迫接收
2.確立診斷的震撼與無奈
個案A
3.排斥判刑式的處置
個案C、E
1.為未知的疾病四處尋醫而感到慌亂
個案C、F
基本資料
受訪者(主要照顧者)
母親2位
平均年齡41.8歲
父親2位
教育程度
大學3位
高中1位
碩士3位
共7 位
病童
平均罹病4.5年
臥床時間約1-8年
年齡
受訪時年齡介於10-16歲
發病年齡5-7歲
平均照顧時間約5年
共6位
ALD’P TLC&Need