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腎上腺腦髓質退化症病童父母親的長期照護經驗及需求之探討, 堆積在, 而影響, 分為, 有, 呈現出, D11004274 吳沛昀, 由於, 由,…
腎上腺腦髓質退化症病童父母親的長期照護經驗及需求之探討
文獻查證
診斷
確診困難
顛顯
亞斯伯格症
精神疾病
腦腫瘤(黃愛珠,2006)
確立診斷
混亂就醫約6個月至2年以上(Lee et al., 2014; Schieppati, Henter, Daina, & Aperia,2008)
病程
位在染色體Xq28
母親遺傳給兒子
常見幼兒型
4到8歲(Gosalakkal & Balky, 2010; Rath et al., 2012)
困難
家庭及患者
遺傳基因無法改變(李,2006)
需求無法被滿足
疾病診斷困難
結果
疾病確診困難
對治療不滿意也無能為力
對基因檢測的決策陷入困境
身為基因攜帶者有罪惡感
來自家人、罕見病童父母親和宗教的支持(Lee等人,2014)
缺乏整合資源和支持
護理措施
照顧者若為母親
自責與內疚
沒有信心照顧好孩子
身心病問題
失去工作
幾乎沒有社交生活
家庭摩擦(Kuratsubo, Suzuki, Shimozawa, &
Kondo, 2008; Lee et al., 2014)
接受心理輔導
無法治癒
支持性療法
緩和症狀
延長生命的病童
居家式長期照護(康、范,2014)
對護理人員
教導照護技巧(康、范,2014)
長期照顧需求
疾病症狀
病發末期
反應冷漠
短時間內
記憶力障礙
聽力障礙
說話不清楚
同儕適應不良
學業退步(黃愛珠,2006)
病程惡化
感覺功能障礙
無法行走
無法吞嚥
耳聾
退化到癱瘓
顛顯
1到2年之內進入植物人
數年內死亡
平均年齡為8.2歲(黃柏青、邱,2012;Bonkowsky et al., 2010; Lee et
al., 2014)
運動功能障礙
病發初期
視力退化
走路搖擺
智力衰退
寫字變醜(黃愛珠,2006)
治療方式
基糖苷類抗生素
動物實驗階段段(Lin et al., 2011)
羅倫佐的油
效果不佳(Gosalakkal & Balky, 2010)
基因治療
效果不佳(Gosalakkal & Balky, 2010)
病因
長鏈脂肪酸沉積
大腦白質
中樞神經系統(Gosalakkal & Balky, 2010; Wang, Wu, & Cheng,2006)
大腦鞘脂
腎上腺皮質內
細胞質中無法被分解
先天性脂肪代謝異常
堆積在
而影響
分為
有
呈現出
D11004274 吳沛昀
由於
由
好發於
因
再
最後
誤診為
出現
舉例
分別為
有
需經歷
導致
來自於
所以
對病童