Please enable JavaScript.

Coggle requires JavaScript to display documents.

腎上腺腦髓質退化症病童父母親的長期照護經驗及需求之探討, 堆積在, 而影響, 分為, 有, 呈現出, D11004274 吳沛昀, 由於, 由,…

- - - - 顛顯
      - 亞斯伯格症
      - 精神疾病
      - 腦腫瘤（黃愛珠，2006）
    - - 混亂就醫約6個月至2年以上（Lee et al., 2014; Schieppati, Henter, Daina, & Aperia,2008）
  - - - 母親遺傳給兒子
    - - 4到8歲（Gosalakkal & Balky, 2010; Rath et al., 2012）
  - - - 遺傳基因無法改變(李，2006）
      - 需求無法被滿足
      - 疾病診斷困難
  - - - 自責與內疚
        
        沒有信心照顧好孩子
        
        身心病問題
        
        失去工作
        
        幾乎沒有社交生活
        
        家庭摩擦（Kuratsubo, Suzuki, Shimozawa, &
        Kondo, 2008; Lee et al., 2014）
        
        接受心理輔導
      - 無法治癒
        
        支持性療法
        
        緩和症狀
        
        延長生命的病童
        
        居家式長期照護(康、范，2014)
        
        對護理人員
        
        教導照護技巧(康、范，2014)
        
        長期照顧需求
  - - - 反應冷漠
      - 短時間內
        
        記憶力障礙
        
        聽力障礙
      - 說話不清楚
      - 同儕適應不良
      - 學業退步（黃愛珠，2006）
    - - 感覺功能障礙
        
        無法行走
        
        無法吞嚥
        
        耳聾
        
        退化到癱瘓
        
        顛顯
        
        1到2年之內進入植物人
        
        數年內死亡
        
        平均年齡為8.2歲（黃柏青、邱，2012；Bonkowsky et al., 2010; Lee et
        al., 2014）
      - 運動功能障礙
    - - 視力退化
      - 走路搖擺
      - 智力衰退
      - 寫字變醜（黃愛珠，2006）
  - - - 動物實驗階段段（Lin et al., 2011）
    - - 效果不佳（Gosalakkal & Balky, 2010）
    - - 效果不佳（Gosalakkal & Balky, 2010）
  - - - 大腦白質
        
        中樞神經系統（Gosalakkal & Balky, 2010; Wang, Wu, & Cheng,2006）
      - 大腦鞘脂
      - 腎上腺皮質內