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A部分(最新), 腎上腺腦髓質退化症病童父母的長期護理經驗及需求之探討 - Coggle Diagram

- - - - 混亂就醫約6個月至2年以上
        
        亞斯伯格症
        
        精神疾病
        
        顛顯
        
        腦腫瘤
  - - - 母親遺傳給兒子
    - - 在4到8歲發病
  - - - 遺傳基因無法改變
      - 需求無法被滿足
      - 疾病診斷困難
  - - - 自責與內疚
        
        沒有信心照顧好孩子
        
        身心病問題
        
        失去工作
        
        幾乎沒有社交生活
        
        家庭摩擦
        
        接受心理輔導
      - 無法治癒
        
        支持性療法
        
        緩和症狀
        
        居家式長期照護
        
        延長生命的病童
        
        居家式長期照護
  - - - 反應冷漠
      - 短時間內出現記憶力及聽力障礙
      - 說話不清楚
      - 同儕適應不良
      - 學業退步
    - - 感覺、運動功能障礙
        
        無法行走
        
        無法吞嚥
        
        耳聾
        
        退化到癱瘓
        
        顛顯
        
        1到2年之內進入植物人
        
        數年內死亡
        
        平均年齡為8.2歲
    - - 視力退化
      - 走路搖擺
      - 智力衰退
      - 寫字變醜
  - - - 動物實驗階段
    - - 效果不佳
    - - 效果不佳
  - - - 堆積在大腦白質、大腦
        鞘脂或是腎上腺皮質內
        
        影響中樞神經系統
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    - - 13篇
  - - - 9篇
    - - 8篇
    - - 9篇