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A部分(最新), 腎上腺腦髓質退化症病童父母的長期護理經驗及需求之探討 - Coggle Diagram
A部分(最新)
腎上腺腦髓質退化症病童父母的長期護理經驗及需求之探討
前言
目的
了解照護經驗及需求。
重要性
發生率為1/20,000~1/50,000。
動機
漫長的居家照護過程,對家庭的正常運作造成極大衝擊。
主題
What探討
長期照護經驗及需求
Who對象
腎上腺腦白質退化症病童父母親
文獻查證
診斷
確診困難
混亂就醫約6個月至2年以上
亞斯伯格症
精神疾病
顛顯
腦腫瘤
病程
位在染色體Xq28
母親遺傳給兒子
常見幼兒型
在4到8歲發病
困難
家庭及患者
遺傳基因無法改變
需求無法被滿足
疾病診斷困難
結果
疾病確診困難
對治療不滿意也無能為力
對基因檢測的決策陷入困境
身為基因攜帶者有罪惡感
來自家人、罕見病童父母親和宗教的支持
缺乏整合資源和支持
護理措施
照顧者若為母親
自責與內疚
沒有信心照顧好孩子
身心病問題
失去工作
幾乎沒有社交生活
家庭摩擦
接受心理輔導
無法治癒
支持性療法
緩和症狀
居家式長期照護
延長生命的病童
居家式長期照護
疾病症狀
病發末期
反應冷漠
短時間內出現記憶力及聽力障礙
說話不清楚
同儕適應不良
學業退步
病程惡化
感覺、運動功能障礙
無法行走
無法吞嚥
耳聾
退化到癱瘓
顛顯
1到2年之內進入植物人
數年內死亡
平均年齡為8.2歲
病發初期
視力退化
走路搖擺
智力衰退
寫字變醜
治療方式
基糖苷類抗生素
動物實驗階段
羅倫佐的油
效果不佳
基因治療
效果不佳
病因
先天性脂肪代謝異常
堆積在大腦白質、大腦
鞘脂或是腎上腺皮質內
影響中樞神經系統
細胞質中無法被分解
長鏈脂肪酸沉積
參考文獻
語言
中文文獻
13篇
英文文獻
13篇
年代
5年內
9篇
10年內
8篇
15年內
9篇