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腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求之探討, 包含, 黃澤湘 D11004108, 則包含, 則分為三個主題, 涵蓋五個主題 -…
腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求之探討
摘要
背景
ALD病童在不同階段疾病歷程的照護經驗及需求
目的
了解照顧ALD病童的父母長照經驗與需求
方法
立意取樣方式收案
半結構式方法深入探討
質性研究法
結果
照護需求
生理功能快速惡化期
長期臥床到死亡期
發病初期到確認診斷期
長期照護經驗
把握當下面對未來
自責愧疚與擔憂
陪伴孩子無痛苦的走完人生
從混亂與無助到被迫接收
激發父母的韌性
包含
黃澤湘 D11004108
則包含
則分為三個主題
涵蓋五個主題