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腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求之探討 - Coggle Diagram
腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求之探討
摘要
背景
ALD病童在不同階段疾病歷程的照護經驗及需求
目的
了解照顧ALD病童的父母長照經驗與需求
方法
立意取樣方式收案
半結構式方法深入探討
質性研究法
結果
照護需求則分為三個主題
生理功能快速惡化期
長期臥床到死亡期
發病初期到確認診斷期
長期照護經驗涵蓋五個主題
把握當下面對未來
自責愧疚與擔憂
陪伴孩子無痛苦的走完人生
從混亂與無助到被迫接收
激發父母的韌性
討論
照護經驗
ALD確立診斷時間過長需經歷六個月至兩年以上的時間(Lee et al，2014；Schieppati et al，2008)
研究發現照顧者會因陷入基因檢測的困建，擔心疾病會波及健康的手足(林等，2016；Lee等，2014)
ALD母親對於疾病無法治癒，感到自責、愧疚等心態心理負荷大及無助(林、李、林，2016)
隨者臥床時間越久，照顧者跳脫摸索及慌亂階段，重新恢復社交活動，甚至規劃病童及自己的未來(Lee等，2014)
照護需求
發病後影響力增加，家屬希望縮短診斷時間，越早治療越好，(與其他含並研究結果相同)；(唐、曾2008；康、范2014:黃愛珠，2006
罹患罕病，造成父母不安及惶恐，應提共相關資訊可有效降低焦慮及不安感(范、邱2016)
面對長期臥床，提供居家喘息，可適當提供照護者休息時間，結果與(鄭，2013)、(Caicedo，2015)、(Inglin、Hornung、Berg-straesser，2011)相同
臨床建議
增加教導照顧者
列入出院電話關懷追蹤對象
安排照服員、復健師及喘息服務等
教導基礎身體評估知識
減少家庭焦慮
提供電話諮詢
未來期許方向
將居家安寧或社區安寧觀念落實在家庭中
安排居家護理師
結合兒童罕見疾病個案管理師與兒童安寧共同照護團隊