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腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求的探討 - Coggle Diagram
腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照顧經驗及需求的探討
2.摘要
1.摘要為全篇文章縮影嗎?
2.摘要含研究目的、研究方法、研究對象、樣本數有幾人嗎？
3.摘要內之研究設計為那一種類？
採用何方法做資料收集？
4.摘要內之研究結果、結論及建議為何？
5.摘要內有列關鍵字嗎？
10.討論與結論
３．討論有比較與討論該研究結果和研究文獻之差異 ？
４．研究者依研究結果作的結論有哪些？
合理嗎？
２．討論與結論的內容能針對研究問題、研究目的、研究架構、研究假設和研究文獻進行描述？
５．研究者有指出研究結果與臨床實務之重要性 ？
１．討論中描述所發現結果被支持或不支持？
６．研究討論的綜論與研究內容相符嗎？
12.研究限制
1.指出研究方法、研究設計、研究樣本可能的限制或面對的問題與困難？
適合嗎?
2.限制有哪些？
(1)護理文獻針對ALD的陳述極少
適當嗎?
適當，因為文獻較少對疾病認識就越少就越來越難了解方向
(3)ALD病友會由病人及家庭組成，但目前台灣罹患人數約43人，實際人數恐更多，也因少數家庭不願意暴露疾病，因此更難以統計患病人數
適當嗎?
適當，因病人及家屬不願意暴露疾病，反而更難統計台灣的確診人數，也更難去做計算，可能原有家屬可以進行訪談，經過隱瞞後減少。
(2)ALD最常見為幼兒型，約在4-8歲發病。常被誤診為癲癇、亞斯伯格症、精神疾病亦或是腦腫瘤等疾病，導致混亂就醫時間約為半年至兩年以上
適當嗎?
適當，因為ALD誤診率在4-8歲時極高，因此可能有孩童確診但卻不知情導致後續就醫的困難亦或是在統計時得到不正確的數據
3.哪些限制應提出但未描述 ？
11.人權考量
2.是否有同意書的書寫？
1.對人權倫理的考量 ？
4.是否經由審查會同意？
是
本研究已通過某醫學中心審核通過(15MMHIS184e)
3.過程中參與者有無不舒適及壓力的感覺？
有
孩童患病後，主要照顧者角色緊張、母親承受遺傳的無形壓力。
13.研究建議
1.針對未來(研究or臨床or政策or教育)有何建議？
2.建議與內容是否相符合?
適當嗎？
14.專業應用
4.其他的研究是否有同樣發現？
5.若將研究結果應用至臨床，花費的時間、金錢、精力，和法律倫理問題值得嗎？
3.優點會遠比缺點多嗎？
6.在何種情境下，如何應用研究結果？
2.若將研究結果應用至臨床，危險/好處有哪些？
7.同樣的研究是否可以在臨床上被複製，且也可以發現同樣的結果？
1.對於專業理論的形成是否有貢獻？