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A(舊), 疾病症狀, 治療方式, 有 - Coggle Diagram
A(舊)
文獻查證
診斷
確診困難
混亂就醫約6個月至2年以上
亞斯伯格症
精神疾病
顛顯
腦腫瘤
病程
位在染色體Xq28
母親遺傳給兒子
常見幼兒型
在4到8歲發病
病因
先天性脂肪代謝異常
長鏈脂肪酸沉積
細胞質中無法被分解
堆積在大腦白質、大腦
鞘脂或是腎上腺皮質內
影響中樞神經系統
困難
家庭及患者
遺傳基因無法改變
需求無法被滿足
疾病診斷困難
結果
疾病確診困難
對治療不滿意也無能為力
對基因檢測的決策陷入困境
身為基因攜帶者有罪惡感
來自家人、罕見病童父母親和宗教的支持
缺乏整合資源和支持
護理措施
照顧者若為母親
自責與內疚
沒有信心照顧好孩子
身心病問題
失去工作
幾乎沒有社交生活
家庭摩擦
接受心理輔導
無法治癒
支持性療法
緩和症狀
居家式長期照護
延長生命的病童
居家式長期照護
前言
目的
了解照護經驗及需求。
重要性
發生率為1/20,000~1/50,000。
動機
漫長的居家照護過程,對家庭的正常運作造成極大衝擊。
主題
What探討
長期照護經驗及需求
Who對象
腎上腺腦白質退化症病童父母親
參考文獻
年代
5年內
9篇
10年內
8篇
15年內
9篇
語言
中文文獻
13篇
英文文獻
13篇
疾病症狀
發病末期
說話不清楚
反應冷漠
短時間內出現記憶力及聽力障礙
同儕適應不良
學業退步
發病初期
視力退化
走路搖擺
智力衰退
寫字變醜
病程惡化
感覺功能和運動功能障礙
無法行走
無法吞嚥
耳聾
退化到癱瘓
癲癇
1到2年之內進入植物人
數年內死亡
平均年齡約為8.2歲
治療方式
基因治療
效果不佳
基糖苷類抗生素
動物實驗階段
羅倫佐的油
效果不佳
有