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PROJET DE RECHERCHE
RAFAEL TOULOUSE
recherche de paramètres permettant…
PROJET DE RECHERCHE
RAFAEL TOULOUSE
recherche de paramètres permettant la définition d'un plan d'accompagnement personnalisé
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3,1évaluation de la fonction coordination de parcours
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Adapter le parcours en fonction du ressenti du patient pour obtenir la meilleure adéquation patient/ parcours / soignant
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- L'institut Rafael : une structure en pleine évolution
2,1 nature des patients pris en charge
Mais très rapidement en plus d'admettre des patients en phase post cancer, l'insitut a admis des patients dès l'annonce de la maladie et en parallèle du parcours technique oncologique ( chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie ...)
La première étapes a été la prise en charge globale des patients en rémission. Le modèle n'a donc pas eu besoin dans ce premier temps d'un lien direct entre maladie et parcours du fait d'une similitude de prise en charge...
2,2 principe général à l'ir : recherche du meilleur bénéfice pour le patient en testant des solutions et en retenant celles qui fonctionnent au fur et à mesure
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A terme l'évaluation doit permettre de faire évoluer les pratiques professionnelles et affiner la liste des disciplines en fonction d leur efficacité avérée
- la recherche de paramètres
un SI conçu pour la 1ere étape et orienté après cancer avec des infos sans corrélation avec la maladie et son stade.
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arriver à suivre le patient et évaluer l'impact du parcours Rafael dans la durée QLQ-C30 ( pendant la prise en charge et tous les mois sur une durée qui reste à préciser au regard du retour obtenu )
constat : une grande capacité à recueillir une information qualitative avec des témoignages patients qui confirment le bien fondé de l'intuition des fondateurs mais une difficulté majeure pour une évaluation précise de l'impact au regard de la diversité des profils et du choix d'intégrer des patients à des moments extrêmement différents de leur parcours de vie. Pour autant mise en place d'un outillage de mesure conséquent
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Créé fin 2018 à Levallois à proximité de l'institut Hartmann, l'institut Rafael a accueilli depuis sa création deux-milles trois cents cinquante six patients et a offert trente-deux milles soins
une groupe d'oncologies de l'institut Hartmann, accompagné d'un conseil scientifique, conscient de la nécessité d'apporter à leurs patients, au delà de leur hyper technicité, un ensemble de soins qui facilitent leur vie au quotidien
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une étude qui vise à déterminer les paramètres qui contribue à définir et évaluer un plan d'accompagnement personnalisé
- perspectives et premières conclusions