ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES CRÓNICAS O DE LARGA DURACIÓN
CAPÍTULO III: NECESIDADES ESPECIALES DERIVADAS DEL IMPACTO EMOCIONAL DE LA ENFERMEDAD EN LOS PADRES Y HERMANOS.
CAPÍTULO IV: NECESIDADES ESPECIALES RELACIONADAS CON EL IMPACTO EMOCIONAL QUE LA ENFERMEDAD PRODUCE EN EL NIÑO ENFERMO.
CAPÍTULO V: ATENCIÓN A LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES.
IMPACTO EN LOS PADRES Cuando un niño cae enfermo, toda la familia enferma con él, por lo que los tratamientos deben ser integrales y referidos a todo el núcleo familiar, una enfermedad crónica es un elemento desestabilizador para cualquier familia, los problemas a los que se tienen que enfrentarse los padres son de diferente índole: emocionales, sociales, psicológicos y conyugales.
Problemas emocionales. Choque emocional y aturdimiento. Negación ante el diagnóstico. Ira. Culpa. Incertidumbre. La pérdida de un hijo la consideran una alteración de las leyes de la naturaleza. Se produce un sentimiento de culpabilidad por haberle sobrevivido. Asimismo, la reacción ante la muerte de un hijo es mucho más compleja que cuando se pierde otros seres queridos.
Problemas sociales. Las visitas al hospital y los periodos de hospitalización plantean la necesidad de organizar el cuidado de los otros miembros de la familia, las ausencias prolongadas en el trabajo, y la imposibilidad de planificar la vida familiar, social y profesional a corto plazo. Asimismo, se produce un aislamiento social y se interrumpen la mayoría de las actividades recreativas de la familia. Hospitalización y visitas al hospital. Bajo rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo. Aislamiento social
Problemas psicológicos y conyugales. Los estudios realizados al respecto demuestran que un porcentaje importante de padres de niños enfermos presentan síntomas de ansiedad, depresión y trastornos psicológicos. Una enfermedad crónica infantil supone un gran reto, incluso para los matrimonios más estables. El futuro de la familia es ahora incierto y los padres deben encontrar fortaleza para salir adelante y para salvar su matrimonio y familia.
SUGERENCIAS PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA. - Pregunte todo lo que necesite saber sobre la enfermedad y su tratamiento a los médicos. Permítase llorar y expresar su tristeza. Evite los extremos.Encuentre modos eficaces de descargar su ira. Aprenda más sobre la enfermedad y su tratamiento, para sentir un mayor control de la situación. Tome parte activa en el cuidado médico de su hijo. Esto le hará sentir un mayor control sobre la situación.Busque apoyo en otras personas. Ningún padre puede enfrentarse sólo a esta situación. Intente afrontar la realidad de la situación.
IMPACTO EN LOS HERMANOS. Preocupados y tristes. Temerosos y culpables. Celosos e irascibles. Identificados con la enfermedad y con el hermano enfermo.Trastornos comportamentales. Para ayudar a los hermanos hay que: darles información; permitirles que expresen sus sentimientos de culpa, ira y vergüenza; visitar el hospital, dejándoles que participen en el tratamiento.
El niño enfermo crónico tiene que afrontar los siguientes problemas: a) la hospitalización, que produce un cambio brusco de su entorno y de las actividades normales; b) las secuelas de la enfermedad, de las pruebas diagnósticas y de los tratamientos c) trastornos psicológicos, como ansiedad, culpabilidad, ira, agresividad, cambios en la imagen corporal, y aceptar la pérdida del control sobre su vida y su intimidad; y d) trastornos sociales: aislamiento social, entorno más pobre en estímulos, sobre protección, fobias o fracasos escolares.
HOSPITALIZACIÓN. El contacto con un centro hospitalario constituye para muchos niños una negativa y traumática. La ansiedad y depresión son las principales alteraciones emocionales producidas por la hospitalización. Programas de preparación para la hospitalización infantil. Tienen como objetivo contrarrestar los efectos psicológicos negativos que produce la hospitalización. Las actividades que se incluyen en estos programas son informativas y de apoyo psicológico.
DOLOR. Las enfermedades crónicas y sus tratamientos ocasionan fuertes dolores, muy superiores a los que soportan otros niños. El niño con un dolor crónico presenta los siguientes síntomas: falta de interés, ensimismamiento, lentitud de movimientos y rechazo de sí mismo, mal humor e irritabilidad, llanto y comportamiento regresivo.El control del dolor es un objetivo prioritario del tratamiento, porque el dolor disminuye la actividad del niño, el apetito y el sueño, y puede debilitar más al niño que ya está débil. Los tratamientos contra el dolor pueden ser farmacológicos, e intervenciones de tipo físico, conductual y cognitivo
CAMBIOS EN LA IMAGEN CORPORAL. Debido a las alteraciones físicas, los niños enfermos tienden a autopercibirse de un modo más negativo que los sanos. Suelen verse diferentes e inferiores, y rechazados por su familia y amigos.
TRASTORNOS PSICOLÓGICOS. Al igual que los padres, la primera pregunta que se hace un niño ante un diagnóstico de una enfermedad crónica es ¿por qué yo? Los niños tienen sentimientos de culpabilidad y también una gran ira,ansiedad o depresion.
PROBLEMAS SOCIALES. La enfermedad origina una inestabilidad en las relaciones sociales del niño con sus compañeros, debido a las ausencias escolares, y aumenta el riesgo de sufrir problemas sociales por las alteraciones físicas
ESTRATEGIAS PARA AYUDAR AL NIÑO Y ADOLESCENTE CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA. Explicar al niño su enfermedad y tratamiento, y estar dispuesto a contestar sus preguntas de manera honesta y esperanzadora. Esta información la puede dar el médico, o los padres. Debe darse cuanto antes, aunque no hay un momento mejor que otro. La información debe ser adecuada a su nivel de desarrollo. Permitir al niño que desahogue su ira y que exprese sus sentimientos de tristeza. Participar en la toma de decisiones y en el tratamiento. Utilizar terapias psicológicas y utilizar fármacos en el caso de depresión y delirio. Administrar analgésicos para el dolor y utilizar técnicas conductuales para el control de determinados síntomas. Mantener el contacto con los amigos, compañeros y escuela.
ORGANIZACIÓN DE LOS SERVICIOS EDUCATIVOS. La organización de los servicios de atención integral debe responde a los principios defendidos por la escuela inclusiva: innovadora, orientada al consumidor, cooperativa e integradora de los servicios comunitarios que atienden a estos alumnos en todas sus facetas: atención temprana, unidades escolares de apoyo en Instituciones hospitalarias, atención educativa domiciliaria, escuela y familia.
LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. El principal problema que tienen los niños enfermos crónicos es el absentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favorezcan la continuidad escolar (aulas hospitalarias, enseñanza domiciliaria y adaptaciones en el centro escolar de referencia).
Una intervención educativa adecuada puede tener efectos muy beneficiosos en el niño, debido a la enorme plasticidad del cerebro infantil, aunque también el niño puede ser más vulnerable pues se produce la maduración de su sistema nervioso.
La atención temprana. Unidades escolares de apoyo en los centros hospitalarios. Asistencia educativa domiciliaria. Los centros escolares de referencia. Programas de preparación de la vuelta del niño a la escuela.
La problemática y situación de los niños con enfermedades crónicas debe ser adecuadamente estudiada a fin de diseñar estrategias correctas de intervención.
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Mejorar los servicios escolares existentes (unidades de apoyo educativo en los
centros hospitalarios) y desarrollar los incipientes (asistencia educativa
domiciliaria).