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실명퇴치운동본부 추가 데이터확보 - 100% 활용하기, 데이터 타입별
데이터의 우선순위
유전체 2. 임상(의무기록) 3…
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데이터 타입별
데이터의 우선순위
- 유전체 2. 임상(의무기록) 3.환자생성건강데이터
유전체
환자 -> 병원 -> 유전자검사업체 ->병원-> 환자 ->
레어노트 (휴먼)
더 많이 더 빨리 수집하기 위해서 휴먼이 할 수 있는 것
- 레어노트 유입 환자 수 늘리기
- 병원에서 진단, 유전자검사 의뢰 늘리기
- 유전자검사업체 속도와 결과물 컨트롤
최적의 경우 = 병원 + 유전자검사업체
휴먼에게 우호적인 병원 섭외
희귀질환 진단이 가능한 병원 -> 대형병원
대형병원의 경우 자체내 유전체센터를 가지고 있음
-> 빠른 병원 - 유전자 검사업체 -병원 라인을 구축가능함.
stephen
대형병원 섭외가 불가한 경우 = 개인병원 + 유전자검사업체
- 임상(의무기록)을 못 받을 가능성이 큼!
- 검사를 의뢰해 줄 개인병원을 섭외
- 신규 유전자 검사 업체 섭외 (대형업체는 구미에 맞지 않게 리포트를 제공하지 않을 확률이 높음 - 신규파이프라인을 하나 구축해야함)
-> 왕진시험 사업 sophia
플러스 안과 급 개인병원의 경우 희귀질환 진단과 의무기록 사본 발급이 가능한 것을 확인함.
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임상
(의무기록)
레어노트를 통한 환자의 전달
유전자데이터가 입력 됐거나, 설문조사가 입력된 환자의 경우 -> 임상의무기록 전달 푸시 알림
유전자데이터가 입력 됐거나, 설문조사가 입력된 환자의 경우 일정기간 임상데이터가 접수 되지 않는 다면 전화 연락
환자생성건강
레어노트를 통한 환자의 입력
레어노트 가입시 설문조사에 대한 팝업
유전체, 임상 어느하나라도 입력을 했다면 푸시 알림
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실퇴본 프로젝트 참여
Case1 : 유전자 raw data, 유전자 검사결과, 의무기록 데이터 모두 미리 확보한 경우(ex. 순천향대 158명 중 일부) - 특별한 안내를 하지 않는 편이 제일 좋음
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Case3 : 유전자 raw data, 유전자 검사결과, 의무기록 모두 미리 확보하지 않은 경우(ex. 개인적으로 신청) - raw data는 수집이 현실적으로 불가능하기에 관련 내용 제외, 의무기록 요청시 유전자 검사결과를 반드시 챙겨야함을 강조(주요 병원에 프로세스가 안내되어 있어 해당 내용 반영)
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Case2 : 유전자 raw data, 유전자 검사결과는 미리 확보했고 의무기록 데이터가 없는 경우(ex. 순천향대 158명 중 일부, 플러스안과 등) - 의무기록 데이터만 올려달라는 안내가 필요함
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