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腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照護經驗及需求之探討 (參考文獻 ( (臺灣文獻 (6~10年內 ((羅湘云,2013),…
腎上腺腦白質退化症病童父母親的長期照護經驗及需求之探討
參考文獻
臺灣文獻
6~10年內
(羅湘云,2013)
(鄭芬蘭、蔡孟芬、蔡惠玲,2013)
(蔣立琦、吳佩玲,2014)
(康詩芳、范惠珍,2014)
(黃柏青、邱建勳,2012)
1~5年內
(罕見疾病基金會,2015)
(林志遠、李慶真、林滄溢,2016)
(范卉妤、邱銘心,2016)
(國民健康署,2016)
11~15年內
(李佳錡,2006)
(黃愛珠,2006)
(唐先梅、曾敏傑,2008)
16~25年內
(穆佩芬,1996)
包含
西方文獻
1~5年內
(Vitale, S.A.,2016)
(Caicedo, C.,2015)
6~10年內
(Inglin,S.,Hornung,R.,& Bergstraesser,E.,2011)
(Lin,D.S.,Hsiao,C.D.,Liau,I.,Lin,S.P.,Chiang,M.F.,Chuang,C.K.,...Liu,H.L.,2011)
(Bonkowsky,J.L.,Nelson,C.,Kingston,J.L.,Filloux,F.M.,Mundorff,M.B.,& Srivastava,R.,2010)
(Lee, T.Y.,Li, C.C.,& Liaw, J.J.,2014)
(Gosalakkal,J.,& Balky,A.P.,2010)
(Rath,A., Olry,A.,Dhombres,F.,Brandt,M.M.,Urbero,B.,&Ayme,S.,2012)
35~45年內
(Lincoln,Y.S.,& Guba,E.G.,1985)
(Colaizzi,P.F.,1978)
11~15年內
(Kuratsubo,I.,Suzuki,Y.,Shimozawa,N.,& Kondo,N.,2008)
(Schieppati,A.,Henter,J.I.,Daina,E.,& Aperia,A.,2008)
(Wang,S.,Wu,J.M.,&Cheng,Y.S.,2006)
包含
包含
摘要
結果
長期照護
陪伴孩子無痛苦的走完人生
把握當下面對未來
混亂與無助到被強迫接收
激發父母的韌性
自責愧疚與擔憂
照護需求
建立符合個人需求的長期照護
快速獲得訊息與支持
整合資源即時醫治
發病初期到確立診斷期
長期臥床到死亡期
生理功能快速惡化期
實務應用
提供
電話諮詢
個別化的照顧與護理指導
結合
兒童安寧共同照護團隊
兒童罕見疾病個案管理師
給予居家安寧緩和療護
背景
照顧需求
照顧經驗
探討
方法
辦結構式
訪談7位父母親
質性研究
立意取樣
目的
了解長期照護
需求
經驗
結論
呈現長期照護
經驗
需求
結論/臨床實務建議
醫院
整合醫院看診服務
縮短確診時間
父母須被重視提出的要求
提供適當的檢查及轉診
居家護理
教導評估知識
隨時電話關懷及電話諮詢服務
3C輔助.隨時請教專家
提供喘息服務
階段
生理'功能快速惡化期
自責.擔憂.愧疚
長期臥床直到死亡期
努力接受安寧緩和
展現韌性.盡全力照顧及陪伴
發病初期到確立診斷期
混亂及無助
未來
將居家與社區安寧觀念落實家庭