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4 semaines de transition (la pratique) (Le patient (18-24 Fin Adolescence…

- - - - Patient
        
        adolescence
        
        La pré-adolescence et l'adolescence sont un moment de passage clé pour l'auto-traitement du patient.
        
        Les jeunes adultes sont plus enclins et proactifs à vouloir découvrir de nouveaux traitements et à s'éduquer sur le sujet.
        
        Les jeunes sont plus confiants à l'égard des PDS, du changement de traitement, des nouveautés parce qu'ils n'ont pas vécu le scandale du sang contaminé des années 80.
        
        Les patients font confiance à leur hématologue pour leur prescrire le meilleur traitement.
        
        Le changement de traitement semble se décider entre l'hémophilologue et le patient. Chacun doit être convaincu des bénéfices.
      - Les Freins
        
        Medecin
        
        Certains médecins sont réticents au changement de traitement si le traitement actuel fonctionne bien et offre de la stabilité au patient.
        
        Concernant les nouveaux traitements, les médecins semblent préférer avoir un retour d'expérience de leurs pairs plutôt que l'avis du laboratoire.
        
        Les médecins prescripteurs et pharmaciens peuvent être réticents à un nouveau médicament car ils pensent ne pas avoir les connaissances/ expériences suffisantes pour renseigner correctement le patient.
        
        La peur de la nouveauté, de l’inconnu, la non expérience sont des arguments pour ne pas switcher vers Hemlibra.
        
        L'association de Hemlibra et de facteur VIII augmente le risque de thrombose.
        
        Patients
        
        Changer de traitement génère des anxiétés (méfiance, génération d'inhibiteurs, perte de contrôle) car il a fallu du temps pour maîtriser l'actuel et trouver la bonne dose en fonction des activités.
        
        Le fait de développer des inhibiteurs suite à un changement de traitement semble être une croyance de la part des patients.
- - - - SEMAINE 1 à 4 : 3 mg par kg de poids corporel
      - À partir de la SEMAINE 5 : 1,5 mg par kg de poids corporel
  - - - Seringue, Aiguille de transfert, Aiguille d’injection, Tampon imbibé d’alcool, Compresse de gaze, Pansement
        
        Vous trouverez tout le matériel nécessaire dans le kit de traitement (kit d’injection) qui vous est remis au début de votre traitement. Vous pouvez commander ce kit auprès de MediService. Utilisez toujours uniquement les accessoires exactement conformes à la prescription et à la notice d'emballage pour l'injection.
- - - - L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L'AJPP peut vous être versée pour une période de 3 ans maximum.
        Allocation-Journaliere-de-Presence-Parentale
        service public
      - Le montant quotidien en couple s'élève à 43,70 €.
      - Le montant quotidien seul s'élève à 51,92 €.
      - Le nombre maximum d'allocations journalières par mois est de 22 jours.
      - Le droit est ouvert pour une période égale à la durée prévisible du traitement fixé par le médecin qui suit l'enfant.
      - La gravité particulière de la maladie, du handicap ou de l'accident ainsi que le caractère indispensable d'une présence soutenue et de soins contraignants doivent être attestés par un certificat médical.
    - - 47 % des aidants ont une activité professionnelle, soit environ un salarié sur dix en France en situation d'aidant !
      - Les différents congés à destination des aidants
        
        Le congé de soutien familial ou congé de proche aidant
        
        A destination des salariés du secteur privé
        
        Non rémunéré
        
        Garantie du maintien dans l'emploi
        
        Le congé de solidarité familiale
        
        A destination des salariés des secteurs privés et publics
        
        Congé non rémunéré mais possibilité dans certaines conditions de bénéficier de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
        
        Le congé de présence parentale
        
        parents s'occupant d'un enfant de moins de 20 ans gravement malade, accidenté ou handicapé
        
        crédit de 310 jours de congés (soit 14 mois sur une période de 3 ans), renouvelable au bout de trois ans, en cas de rechute ou de récidive
        
        Non rémunéré mais possibilité sous certaines conditions de bénéficier de l'allocation journalière de présence parentale
        
        Le don de jours de repos au parent d'un enfant gravement malade
    - - la santé de la personne malade passe souvent au premier plan et les aidants par surinvestissement et manque de temps mettent à l’écart leur propre santé.
        
        48 % des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant
        
        50% des aidants ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d’aidant avec les professionnels de santé
    - - Repérer la situation sociale, personnelle et professionnelle de l’aidant (Est-il soutenu par la fa- mille, les amis, etc. ? Est-il en situa- tion professionnelle ?)
      - Repérer si le proche malade bénéficie des aides humaines, financières, techniques dont il a besoin
      - Repérer les modalités dans lesquelles l’aidant accompagne son proche au quotidien (Que fait-il ? Combien de temps y consacre-t-il ?)
      - Repérer comment l’aidant vit sa situation (Comment va-t-il ? Est-il fatigué ? Quel impact la situation a sur sa santé, sa vie personnelle, etc. ?)
      - Ne pas être isolé
    - - Conserver le lien à la société en n'étant ni réduit ni assigné au rôle d'aidant
      - Avoir du temps pour soi
- - - - Mettre des mots et des images > Raconter des histoires, faire des dessins en parler
      - Parents experimenté : initié à la technique d’injection + carnet et suivis + formation douleurs
      - soutien logistique
        
        guide pour nounou
        
        Temoignage sur une plateforme numerique
        
        guide pour famille et amis
        
        guide pour parents
        
        Guide pour l'école maternelle/ periscolaire
        
        Création d'un projet d’accueil individualisé (PAI)
        
        comporte l’ensemble des mesures à prendre en cas d’’accident
        
        clair, concis, facile à lire et à mettre en oeuvre
        
        décrit en termes très simples les signes d’appel et les symptômes visibles.
        
        consigne les informations à donner au médecin des urgences auquel l’enfant sera confié et les référents à contacter.
        
        décrit la conduite à tenir et les gestes à faire en attendant les secours
        
        Tous les médicaments prévus dans le protocole d’urgence sont en permanence à la disposition de l’équipe prenant en charge l’élève.
    - - L'adolescent devient acteur de son traitement en lien avec ses parents
      - Apprendre au ado les gestes techniques
      - Jeux de rôle pour anticiper le futur
        
        Si j'habite un autre pays
        
        Si je fais du foot
        
        Si je voyage a l'étranger
        
        Si je saigne devant les copains
        
        Si je vais camper un weekend
        
        Si j'ai une copine (savoir parler de sa maladie)
        
        Si je saute en parachute !
        
        Si les copains me lance un défi
      - début de la puberté et des changements physiques qu’elle entraîne, qui intervient surtout entre 11 et 15-16 ans.
      - renforcer la confiance en soi et acquérir un sentiment d’autonomie vis-à-vis des parents ; élargir les relations avec ses pairs et acquérir la capacité d’avoir des amitiés intimes.
      - Guide pour le college
    - - L'adolescent devient acteur de son traitement en lien avec ses parents
      - Il connait bien son corps
      - Il veux plus de liberté
    - - Partir pour faire des études à l'étranger
      - Seul chez soi
      - Si j'ai une copine (oser parler de sa maladie)
    - - Moins de saignement
      - Link Title
    - - Enfants
        
        Mettre des mots et des images > Raconter des histoires, faire des dessins en parler
      - Parents apprentissage technique
        
        Formation sur la douleur
        
        Parents aidants débutant : initier à la technique d’injection + carnet et suivis
        
        Saignement plus rare donc : Il est essentielle d'apprendre a reconnaître un saignement lorsqu’il se produit et savoir quoi faire.
      - Parents soutien logistique
        
        Guide pour nounou /que faire
        
        Temoignage sur une plateforme numerique
        
        guide pour famille et amis
        
        guide pour creche
        
        guide pour parents
      - Parents soutien psychologique
    - - L'enfant doit être plus impliqué
      - Parents initié à la technique d’injection + carnet et suivis
      - Qualité de vie du patient ?
        
        Plus de temps
        
        oser des nouvelles expérience
        
        faire du sport
        
        participer aux différentes activités de l'école
    - - Pas de cas d'hemophilie avant
        
        interruption médicale de grossesse (choix)
        
        Faire son deuil
        
        Ne pas rester seul
        
        avoir des renseignements
        
        Besoin d'être rassuré
        
        Témoignage de vie patient
        
        Connaitre les nouveaux traitements
        
        Témoignage des médecins
        
        Déculpabiliser la famille
      - Hemophile dans la famille