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APPORT DES REGISTRES DE MALADIES (FONCTIONNEMENT DES CIRCUITS DE DONNEES,…
APPORT DES REGISTRES DE MALADIES
GENERALITES
qualité irréprochable des registres
registres ont permis de mettre en évidence des scandales grâce à des
clusters
(=excès d'incidence d'une maladie à un endroit donné)
recueil de tout est continu au cours du temps
multiplier les sources ->
recueil exhaustif
bases de données = anonymes
registres = nominatifs (NOM PRENOM TYPE DE K)
Registre
: recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé ds une population géographiquement définie, à des fins de surveillance de recherche et d'évaluation en santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées
PANORAMA DES REGISTRES EN FRANCE
62 registres en France : K, patho cardio-neuro-vascu, malformations congénitales, maladies rares etc.
Registre de K organisés en <france au sein du réseau FRANCIM
Comité d'évaluation des registres
tous les 4 ans
Santé Publique France les finance en partie
INSERM et INCA finance partie recherche
MISSIONS DES REGISTRES
Epidémio descriptive : 3 indicateurs (
incidence, prévalence, survie
)
--> on peut savoir gravité, coût et actions possibles
Indicateurs bruts
: mesure sans prendre en compte FdR de maladie
Indicateurs standardisés
: prends en compte les différences de distribution de facteurs connus
:warning:Couverture inégale de la popu mondiale par les registres de cancers
Etude de cohorte
: on suit ds le temps
-> prospective
Etude cas-témoins
: cas de K, on les apparie avec un témoins et ont leur demande à quoi ils ont été exposés etc. -> rétrospective
FONCTIONNEMENT DES
CIRCUITS DE DONNEES
surveillance active : appel des médecins etc pour collecter les infos
surveillance passive : on laisse les médecins déclarer les maladies obligatoires
Fuite de cas
: patients peuvent aller se faire soigner dans une autre région car tel prof/service est meilleur
Plusieurs sources qui déclarent même cas -> il faut dédoublonner
Plateforme nationale de données de santé
= grande base de données qui agrège plusieurs autres bases et dans laquelle toutes les données en France sont recensées
Idée d'un dossier médical partagé, informatisé, national, commun qui simplifierait bcp.
Avenir des registres c'est l'appariement à ces nouvelles bases de données -> on pourra ainsi voir les TTT, le nb d'hospitalisations, mutuelle etc.