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6月発表資料ネタ (自宅の医療ケアについて (自宅での医療ケアの悪影響 (呼吸器が外れるのではないかという恐怖心に常にさらされる。…

- - - - 人工呼吸器
      - 痰の吸引
      - 体位交換
      - 胃ろうによる食事介助
  - - - 自分自身も体調を崩した
        
        夜のケアを減らさなければ、自分の命が守れない
        
        トロッコ問題
        
        誰が生き、誰が死ぬのか。そんな尺度で家族は測れない
    - - 外出するにも相当な量の荷物がいる
        
        荷物一覧
        
        廃痰用の吸引機
        
        加温加湿器
        
        加温加湿器のバッテリー
        
        おむつ等排尿排便用具
        
        緊急時の器具
        
        アンビュー（バクバク）
        
        人工呼吸器
        
        福祉車両前提の荷物の多さ
  - - - 日常的な疲労・睡眠不足
        
        月1のレスパイトの時だけ元に戻る
      - 外れて呼吸困難？恐怖心
        
        恒常的なストレスにさらされる
      - 家族はシフト制は取れない
        
        シフト制を日常的に取ること自体が一般家庭として
        異常状態
    - - 家事・育児・個人の時間への影響大
- - - - 学校に行けるかいけないかの判断をどこで下すのか
    - - 学校に行けた日、行けなかった日の区別をつける
    - - バギーに乗っている図
      - ベッドの姿
      - 学校での生活
  - - - 大体20枚
- - - - 女性の社会進出の阻害になっているのでは？
        
        日本人口のオーナスによる労働者不足
        
        家庭経済への打撃
  - - - 障害の進行による精神的苦痛と、成長の喜びを同時に味わう辛さ
      - もしかしたら短い命になると思いつつも、成長を望んでいかなければならない辛さ
- - - - 学校専門医師・看護師の不足
        
        全て家庭に押し付けではないか
    - - 家庭用・学校用人工呼吸器・医療ケア器具の充実
    - - 通常であれば、親と子は学校に入れば別々
        
        子供の自立心に悪影響が出る
        
        全て家庭に押し付けではないのか
    - - 医療ケアの場
        
        人工呼吸器等の医療機器
      - ICT活用
        
        今後増えるであろう
    - - 医療従事者
      - 親離れのステップ
  - - - 福祉と連携しての家庭環境への配慮を求める
- - - - 解決してほしい課題を提起する
        
        支援学校だけの問題ではない
        
        対象は
        
        日本・神奈川・相模原の教育関係組織
        
        文部科学省
        
        神奈川県教育委員会
        
        相模原市教育課
        
        日本・神奈川・相模原の医療関係組織
        
        厚生労働省
        
        神奈川県医療関連
        
        相模原市医療関連施設
        
        北里大学病院他、病院施設
        
        日本・神奈川・相模原の行政関係組織
        
        日本国政府
        
        神奈川県政
        
        相模原市政
- - - - 医療ケアが必要な子の大半は身体的・精神的障害度が大きいという大前提
        
        医療的ケアが含めて、家庭の負担を減らすのに必要なのは精神より肉体の障害度の比率が高いと感じている
      - 施設入所の必要性の敷居は、「家庭で面倒を見ることが困難かどうか」
        
        困難のレベルはあれど、医療行為を家に持ち帰っている時点で親の負担は増えていることは間違いない
        
        親が色々な情報を、つてで手に入れたり、お願いしたりして頑張らないと情報が手に入れられない
  - - - 定義されたのはいつ？
        
        2014年
        
        ！！！これはちょっと苦しいね
    - - 必要な医療ケア・生活介護のレベルは違うはず
        
        必要な医療ケアの種類・生活介護の種類により在宅医療家庭の生活負荷量に基づいた分類・尺度の定義を求める
- - - - 外出が大変困難
        
        インターネットの活用を！