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TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La familia
Definición "grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas"
La familia es un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas. (Freixa, 1993; Martínez, 1994; Barbagelata y Rodríguez, 1995.)
Personas con discapacidad
Es un colectivo enormemente heterogéneo,de definición exterior, cuya característica común es la condición que hemos definido como fruto de un proceso social.
Principios de intervención
Principio de integración
Principio de respeto y promoción de la diversidad o diferencia
Principio de normalización
Principio de competencia
Principio de participación social
La familia en sociedad: funciones
Afectividad: proveer cariño, amor, estima.
Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización, autodefinición
Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación
Orientación: proveer referencias.
Económica: proveer recursos
Análisis de la familia:elementos del sistema
• Entorno físico y humano en el que se desenvuelve
• Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia
• Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está dividida la familia,
• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.
• Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.
• Estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc
• Tamaño
Las familias de las personas con discapacidad
La discapacidad provoca una crisis. A menudo se nos recuerda que "crisis en chino se escribe con los caracteres 'oportunidad' y 'peligro" (Martínez, 1994)
La familia puede correr riesgos en las relación con la persona con discapacidad: que se haga más cargo un padre que el otro, que los otros hermanos se sientan desatendidos, que los hermanos lleguen a hacer de pseudo-padres, que la familia se cierre a la relación social, etc.
Variables que influyen en las familias con personas con discapacidad. (Scorgie y Wilgosh, 1998)
Variables de los padres
la calidad de la relación de pareja, el locus of control de la madre la estima y cuestiones de tiempo y horario
Variables del niño
el grado de la discapacidad, la edad, el género o el temperamento
Variables familiares
el status socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para
la resolución de problemas
Variables externas
actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con
profesionales
Tipos de intervención
• Terapia
• Promoción de la participación
• Información
• Asesoría (a colectivos)
• Orientación
• Formación
• Apoyo emocional
Actitudes básicas para el trabajo con padres y
familiares de personas con discapacidad
Identificar, aprovechar y potenciar las múltiples fortalezas de los padres y familiares, su interés por la
problemática en la que están inmersos, su potencial de lucha, etc.
Estar convencidos de que los padres son expertos en muchas cosas: en lo relativo a sus hijos
Combinar la empatía, la capacidad de ponerse en el lugar del otro, con la distancia que haga que no nos impliquemos emocionalmente en los problemas
Respetar a las personas y a las familias en tanto que tales. Evitar actitudes a la defensiva, que interpretan como ataque
Ser honestos y veraces. Ser pacientes. Ir progresivamente
Estar disponibles, en la medida de lo posible y lo razonable. Hacernos respetar
Procurar que siempre, en la relación con padres y familiares, se resalte y se viva, por encima de todo la meta
común que tenemos