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罕病者 (特別如果是孩子 (如何理解發生在自己身上的事？, 會不會有罪惡感（讓全家操心/花錢）, 同學/老師會怎麼看我？他們知道的是什麼？,…
罕病者
特別如果是孩子
如何理解發生在自己身上的事？
會不會有罪惡感（讓全家操心/花錢）
同學/老師會怎麼看我？他們知道的是什麼？
為什麼我跟別人不一樣
如何被告知生病之事？
案家
照顧者的焦慮
如何照顧
如何分工
關係如何維持
其他成人家人檢查
不願檢查的恐懼
檢查後的心理適應
經濟上的壓力
照顧者以外的家人：如何幫忙
健康手足：看法/感受/對生病手足的看法/對父母的照顧
罕病者與他人的關係
親子關係是否因吃藥而容易衝突
與同儕相處
自我
醫護人員
帶因者
愧疚
夫妻關係
婆媳/兩個家族的關係
害怕
本人的焦慮
現在
生活如何調整
還會有哪些不適
如何/是否應該讓親近的人知道
如何理解這個病與自己的生活
如果是台灣唯一一個這樣的病例，會得到妥善照顧嗎
未來
是否可孕育下一代
病程的演進
被瞭解的經驗/孤單